Enfermedades Raras, Olvidadas y Huérfanas

Como madre de un chico con un enfermedad rara y a sabiendas que la cantidad de afectados por enfermedades rarasno es poca cosa, un 8% de la población mundial, veo que seguimos encontrando el inconveniente de siempre: la información sigue siendo escasa.
Conozco diferentes asociaciones y sé que necesitamos integrarnos en todo espacio común a nivel local, nacional e internacional, con el objetivo de difundir ampliamente el tema.
Muchas ER son discapacitantes, por eso también nos interesa el tema "discapacidad" en su totalidad.
Acompañando toda esta movida, estoy preparando demos para diferentes programas de radio sobre el tema en Argentina, vinculada a asociaciones internacionales y luchando por más.
Se me ocurre que entre tantos profesionales que compartimos la red Xing, es muy probable que haya quien necesite información o mejor aún, quien pueda brindarla como es el caso de la enorme cantidad de profesionales en el ámbito de la ciencia y medicina.
Los contenidos inicialmente serán informativos, eventos, webs sobre el tema, novedades científicas...
Los invito a sumarse activamente, compartir lo que cada uno pueda aportar.
Gracias por acercarse al grupo.