Enfermedades Raras, Olvidadas y HuérfanasEnfermedades Raras, Olvidadas y Huérfanas

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ER o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades que afectan a un pequeño número de la población mundia

19.07.2018

Muchas gracias por la acogida en su grupo.

Creo que es necesario, recordar las enfermadades raras, olvidadas y muchas veces

huérfanas, como ya se titula el grupo, para que las personas afectadas se sientan algo más amparadas en la lucha para sobrellevarlas.

Saludos cordiales

Ana Maria Mellado Morente

El blog cuenta con un área de Asociaciones Amigas, Sumá la tuya!!http://enf-raras.blogspot.com.ar/p/asociaciones-amigas.html

Buenas tardes,

Después de un largo período ausente por cosas de la vida y de las redes, empiezo a volver para seguir compartiendo información sobre ER. Hoy, los invito a leer una nueva versión de un viejo texto.

Saludos!

http://enf-raras.blogspot.com.ar/2016/12/tengo-un-hijo-con-una-enfermedad-rara.html

DEFICIENCIA DOCK8

¿la conoces?

¿Puedes aportar algún enlace?

¿Tienes una opinión o preguntas sobre el tema?

http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2012/06/758557/Cientifico-chileno-descubre-origen-de-extrana-enfermedad-que-provoca-alergias-severas

Karly Koch tiene una enfermedad rara llamada Muelle 8. Se ha inspirado para vivir su vida al máximo como se oye cómo se está tratando con esta enfermedad potencialmente mortal. Ella contó esta historia y bailaba con su clase. https://youtu.be/X1elYrGiSaE