Parkinson

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DOPANET®: Interaktive Kommunikation, News, Analysen, Wissens- und Meinungsbildung rund um das Thema neurodegenerative Erkrankungen und Gesundheitspolitik. Interaktiv, motiviert, schnell!

Bei der 9. Internationalen Parkinson Konferenz wird DOPANET im Februar 2022 zu drei Themenbereichen Inputs liefern:

1. Die NEURO-INITIATIVE 4.0 der YUVEDO-FOUNDATION liegt uns am Herzen, weswegen wir die Kongressveranstalter gebeten haben, diese dort abbilden zu können. Die NEURO-INITIATIVE 4.0 wird von einer Vielzahl von Vereinen und Verbänden unterstützt, u.a. von der Deutschen Parkinson Vereinigung, von der Parkinson-Stiftung, von der DZNE, von der Schlaganfallhilfe, der DPG und auch von DOPANET. Einzelheiten können der Internetseite www.yuvedofoundation.de und der Seite www.dzne.de entnommen werden. Es wäre ganz wunderbar, wenn unsere Mitglieder hier bei DOPANET diese Initiative proaktiv unterstützen und in ihre jeweiligen Netzwerke multiplizieren würden. Die Kongressveranstalter haben uns zugesagt, dass diese Initiative in Paris prominent platziert werden wird.

2. Status quo der Implementierung digitaler Dokumentationsformate in Deutschland: die elektronische Patientenakte ist ein in nahezu allen Ländern längst übliches Modul im Alltag der Gesundheitswirtschaft. In der Bundesrepublik Deutschland ist ein Rückstand von mindestens 10 Jahren erkennbar. Die nunmehr innerhalb der Koalitionsverhandlungen in Berlin übermittelte Position mehrerer Organisationen und Verbände, die ePA endlich und zeitnah als "opt-out"-Variante einzuführen, wurde auch von DOPANET nachhaltig in diese Verhandlungen hinein getragen. Wir haben mehr als 100 Abgeordnete im Bundestag direkt zu der Thematik informiert und positioniert. Im Interesse und zur Erreichung von Patientensicherheit ist die "opt-out"-Variante alternativlos. Bei dieser Variante wird jedem Versicherten eine Patientenakte zugeordnet, die er - falls er an dem System nicht teilnehmen wollte - proaktiv ablehnen muss. Bei der bisher favorisierten "opt-in"-Variante hätte nur derjenige eine ePA bekommen, der sie proaktiv verlangt hätte. So ist die ePA ja auch seit Januar 2021 in den Markt eingeführt, bisher mit vorhersehbar mässigem Erfolg. Insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen ist eine lückenlose Dokumentation der Erkenntnisse der verschiedenen Disziplinen unverzichtbar, gleichermassen die Dokumentation von Medikationsplänen u.a. Auch das elektronische Rezept, das ja nun zeitnah an den Start geht, soll in die ePA eingebunden werden, damit die Endverbraucher und Patienten nicht zukünftig mit vielen einzelnen Apps auf dem Mobiltelefon oder dem Tablet arbeiten müssen, sondern eine Adresse haben: die elektronische Patientenakte. Selbsterklärend ist, dass jeder Versicherte erst einmal eine ePA haben muss, um andere Formate in ihr zu implementieren. Bei der Parkinson-Konferenz wollen wir Feedbacks aus anderen Ländern erfahren, die diese Module seit Jahren täglich anwenden, um sie dann hier weiter zu argumentieren und zu adressieren.

3. Titandioxid in Medikamenten: wenn ab Mitte 2022 in der gesamten Lebensmittelproduktionskette in Europa der Einsatz von Titandioxid ausgelaufen sein wird, dann findet sich dieser ausschliesslich für Produktdesignzwecke eingesetzte Stoff als Zusatzstoff weiterhin in rund 30.000 bei der EMA gelisteten Medikamenten. Es gehört nicht viel Überlegung dazu, dies für einen Skandal zu halten. Unbestreitbar ist die Menge des Titandioxid in einer zuweilen einmal eingenommenen Schmerztablette nicht sofort gesundheitsschädlich. Wenn aber, wie typischerweise bei Parkinson-Patienten üblich, ein Konsument 10 und mehr Tabletten am Tag einnehmen muss, dann macht schlicht und ergreifend die "Menge das Gift". Auch andere chronisch Erkrankte sind davon betroffen. Wenn dann die Industrie oder von der Industrie finanzierte Gutachter darlegen, dass man hunderte Tabletten einnehmen müsse, um eine negative Wirkung dieses Füllstoffes überhaupt nachweisen zu können, dann mag das wahr sein! Bei Parkinson-Patienten sind "hunderte Tabletten" eine Marge, die tatsächlich in einem Monat erreicht sein kann. Wir haben seit Monaten eine dahin gehende Informationskampagne begonnen und Rückmeldungen aus der Herstellerwirtschaft, vom Bundesamt für Risikobewertung, vom Bundesgesundheitsministerium und anderen Stellen erhalten. Auch führende Wissenschaftsjournalisten haben sich gemeldet. Die Absicht der Industrie ist ebenso logisch, wie erwartbar: man möchte eine "Übergangsfrist" von gut und gerne einer ganzen Generation erreichen und argumentiert mit der Stabilität der Lieferketten und schlussendlich mit dem Totschlag-Argument der möglicherweise gefährdeten Versorgungssicherheit. Zudem ist es in der Tat ein verwaltungsbürokratisch geradezu wahnsinniger Aufwand, einen Füllstoff im Zulassungsprocedere eines Medikamentes auszutauschen. Uns ist bewusst, dass man nicht binnen Wochen in 30.000 Präparaten eine neue Rezeptur umsetzen und zulassen kann. Dass aber Titandioxid dennoch gesundheitsgefährdend ist und es eine Groteske darstellt, einen gesundheitsgefährdenden Stoff aus Gründen des Produktdesigns und geringer Kosten in Heil- und Hilfsmitteln anzubieten und zu verabreichen, ist aus unserer Sicht deutlich zu benennen. Wir wollen bei der Konferenz auf großer Bühne einmal darüber sprechen.

100 führende Wissenschaftler, Vertreter aus 30 Ländern, Verbände, Organisationen, Industrie, Behörden, Versorger, Leistungserbringer- und Kostenträgerwirtschaft werden bei der 9. Internationalen Parkinson Konferenz dabei sein. 80 Referenten, 18 Workshops und 6 internationale Podiumsdiskussionen runden das Format ab. DOPANET ist von den Veranstaltern als Keynote-Speaker zu dem Event eingeladen worden. Die Corona-Situation macht vorhersehbar, dass es zu einer digitalen Konferenz kommen wird.

Wir werden berichten.

Das abgebildete Plakat kann gerne weiter versandt werden.

©DOPANET 2021

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Bin gespannt, wer sich das in dieser anhaltenden pandemischen Lage zutraut. Herr Lauterbach ist ja auch noch im Gespräch - aber innerhalb der eigenen Partei umstritten....Danke für den Post

Ampel-Pläne zur Gesundheit

Für die ePA soll zukünftig „opt out“ gelten

Von einem Moratorium für die TI – wie vom Ärztetag gefordert – ist im Papier der zukünftigen Ampelkoalition nicht die Rede. Im Gegenteil.

Veröffentlicht: 19.11.2021, 16:40 Uhr

Der Ärztetag hatte in Sachen Telematikinfrastruktur (TI) angesichts der Probleme bei der Einführung von eAU und E-Rezept erst Anfang November ein Moratorium gefordert. Doch davon kann im Papier der AG Gesundheit nicht die Rede sein. Vielmehr heißt es: „Wir beschleunigen die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) und deren nutzenbringende Anwendung und binden beschleunigt sämtliche Akteure an die Telematikinfrastruktur an.“

Eine echte Kehrtwende könnte es unter der neuen Regierung bei der Verbreitung der ePA geben: „Alle Versicherten bekommen DSGVO-konform eine ePA zur Verfügung gestellt; ihre Nutzung ist freiwillig (opt-out).“ Bisher müssen sich Versicherte aktiv für die ePA entscheiden („opt in“) und dabei auch hohe Hürden überwinden, um eine E-Akte zu bekommen, was unter anderem vom Sachverständigenrat heftig kritisiert wurde.

Auch bei der gematik soll es Veränderungen geben. Sie soll zu einer „digitalen Gesundheitsagentur“ ausgebaut werden. Bei der gematik hatte das BMG unter Jens Spahn (CDU) mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz 2019 die Mehrheit von der Selbstverwaltung übernommen. (ger)

Quelkenhinwwis: Die Entwurfsschrift des Koalitionsvertrages unterliegt noch einer Sperrfrist bis zum 24.11.2021, daher darf er nicht im Detail abgebildet werden. DOPANET wird die Entwurfsschrift und den Vertrag nach Ablauf der Sperrfrist hier publizieren.

Quelle für den Agenturtext:

1. dpa Deutsche Presseagentur 19.11.21

2. Deutsche Ärztezeitung 19.11.2021

die opt-out-Regelung ist nur eine von mehreren positiven Ansätzen im Koalitionsvertrag. Endlich soll auch die Situation pflegender Angehöriger verbessert werden, auch wenn es hierbei noch immer Riesen-Lücken gibt. Wir werden die Koalitionspartner in der kommenden Legislatur auf Einhaltung der versprochenen Maßnahmen verpflichten!

Mit Plenarbeschluss vom 27. März 2019 hat der Landtag unter anderem den SSW-Entwurf eines Gesetzes zur Einführung eines kommunalen Beauftragten für Menschen mit Behinderungen federführend an den Innen- und Rechtsausschuss und mitberatend an den Sozialausschuss überwiesen. Die Ausschüsse haben die Vorlagen in mehreren Sitzungen beraten und schriftliche Stellungnahmen angefordert.

wir pflegen, die Interessensvertretung für pflegende Angehörige, hatte in der schriftlichen Stellungnahme mit Nachdruck darauf hingewiesen, dass es gerade im ländlichen Raum erheblichen Beratungsbedarf für MmB und ihre Angehörigen gibt, der ab einer gewissen EW-Zahl nicht mehr niederschwellig und qualifiziert ehrenamtlich geleistet werden kann.

Der federführende Innen- und Rechtsausschuss schloss die Beratung in seiner Sitzung am 8. September 2021 ab, der mitberatende Sozialausschuss in seiner Sitzung am 18. November 2021. Mit den Stimmen von CDU, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN und FDP gegen die Stimmen von SPD und SSW empfiehlt der Innen- und Rechtsausschuss in Übereinstimmung mit dem Sozialausschuss den Gesetzentwurf der Abgeordneten des SSW, Drucksache 19/1286, dem Landtag zur Ablehnung.

Der sozialpolitische Sprecher des SSW im Landtag, Christian Dirschauer, meinte dazu: " Spätestens seit heute dürfte klar sein: In der Jamaika-Koalition haben Menschen mit Behinderung keine Lobby. An der Kostenfrage dürfte unser Antrag kaum gescheitert sein. Denn die Beauftragten erhalten nur eine geringe Aufwandsentschädigung und dürften inklusive aller Sachausgaben weniger als 500 Euro monatlich kosten. Zudem bestünde für amtsangehörige Gemeinden die Möglichkeit einen gemeinsamen Beauftragten zu bestellen. Der Nutzen kommunaler Beauftragter ist hingegen nahezu unermesslich. Denn sie können vor Ort dafür sensibilisieren und dadurch erreichen, dass Menschen mit Behinderung eine gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglicht wird. Ganz so, wie es das Behindertengleichstellungsgesetz des Landes vorsieht. Doch ein Gesetz ist immer nur so gut, wie es dann auch praktisch umgesetzt wird. Und leider fehlt der Jamaika-Koalition hier jeglicher Wille. Einen anderen Schluss lässt die ablehnende Haltung von CDU, FDP und Grünen nicht zu. Und das ist wahrlich bitter."

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

http://www.landtag.ltsh.de/infothek/wahl19/drucks/03300/drucksache-19-03342.pdf

Sehr geehrte Frau Knudsen, bitte nehmen Sie mich aus Ihren Parkinson Verteiler. Mit freundlichen Grüßen Heike Luckhardt E-Mail heie-luckhardt@web.de diese E-Mail bitte endfernen.
Moin liebe Frau Luckhardt, sie sind in keinem unserer Verteiler mit ihrer Email-Adresse vertreten. Sie bekommen als DOPANET-Mitglied jedoch automatisch alle Posts, die von den Moderator*innen mit dem Kennzeichen "Moderator" verschickt werden, Posts, die von den Moderator*innen ohne Kennzeichnung oder von den anderen Gruppenmitgliedern gepostet werden, wenn sie dieses in ihrem Xing-Profil ausgewählt haben. Das entsprechende Menü finden sie oben rechts neben ihrem Profilbild mit einem Klick auf den Pfeil. Sie wählen dann „Einstellungen“ und „Benachrichtigungen per E-Mail“. Dort können sie nach Belieben Häckchen setzen.

Netzwerke entstehen durch persönliche Verbindungen und über Themen, gemeinsame Ideen, Interessen und Visionen. DOPANET entstand 2019 als Wissens- und Kommunikationsforum und die Synergien entwickelten sich seitdem sehr beständig. Dass DOPANET inzwischen für eine Vielzahl von Verbänden eine Adresse geworden ist und längst nicht nur von Zusammenschlüssen zum Themenbereich um neurodegenerative Erkrankungen, bewies sich heute einmal wieder ganz wunderbar. Die DKMS aus Tübingen hat sich heute hier als Mitglied registriert, wir heissen diese ausserordentlich wichtige Adresse herzlich Willkommen. Die DKMS ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben hat. Sie wurde 1991 in Deutschland von Dr. Peter Harf gegründet und verfolgt seitdem mit mehr als 900 Mitarbeiter:innen das Ziel, möglichst vielen Menschen eine zweite Lebenschance zu geben. Für DOPANET ist es Freude und Ehre zugleich, die gewonnene Reichweitenstärke auch für die DKMS zur Verfügung zu stellen.

Aufmerksame Leser haben es sicher bereits gesehen: DOPANET hat einen neuen Co-Moderator. Herr Chris Nierzwicki aus Hattstedt bei Flensburg hat sich bereit erklärt, DOPANET aktiv zu unterstützen. Seine Expertisen werden ein Gewinn für unsere Gruppe sein und schon heute bedanken wir uns für die Brücken, die zu bauen er in der Lage sein wird. Patientenselbsthilfe ist ein Thema Nierzwicki, eine zeitgemäße Digitalaffinität zeichnet ihn aus sowie ein konkreter Bezug zu Sport und sportlich aktivierenden Verfahren. Wir freuen uns auf den Input unseres neuen Co-Moderators, der bereits in den letzten Monaten DOPANET deutlich unterstützt und Themen beflügelt hat. Willkommen im Team!

Vielen Dank! Dort wo sich Hilfsbereitschaft, Offenheit und Kompetenz vereinen, stößt man gerne dazu.
Moin Chris, willkommen im Team ;-)