ParkinsonParkinson

1567 members | 843 posts | Public Group
Joachim Maurice Mielert

DOPANET: Interaktive Kommunikation, News, Analysen, Wissens- und Meinungsbildung rund um das Thema PARKINSON. Interaktiv, motiviert, schnell! Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihre Feedbacks!

Guten morgen zusammen, danke für die freundliche Aufnahme. Ich bin 39 Jahre Diagnose Juveniler Parkinson. Symptome seit ich 14 Jahre bin. Mittlerweile in Rente, die Zeit die ich jetzt habe Sätze ich in die Arbeit von Parkinson Youngster ein. Gründerin und mittlerweile Vorstandsvorsitzende von Bundesverband Parkinson Youngster E.v

Die selbsthilfe und die direkte Betroffenen Arbeit steht bei uns im Fokus.

Den Ich bin kein Vorstand ich bin Betroffene

Ich freue mich auf Austausch liebe Grüße aus Dorsten

Danke für ihre offenen Worte und herzlich willkommen

Guten Tag,

mein Name ist Klaus-J. Böttcher, Dipl.-Ing. und wohne in Husum.

Meine Frau ist an Parkinson erkrankt. Zur Diagnose war sie kürzlich drei Wochen lang in der Segeberger Klinik - ohne Erfolg. Dabei stellte sich heraus, viele erfolglose Medikamententests , zu starke Nebenwirkungen. Diagnose - es gibt kein Medikament, da sie ein A-Typisches Parkinson hat, ja man weis nicht exakt was sie hat.

Laut Befund, mind. 2 mal die Woche Physiotherapie - eine spezielle -, Ergotherapie und Logopädie. Diese Einrichtungen haben wir alle vor Ort.

Meine Frage nun, gibt es eine qualifizierte Beratungsstelle-/Selbsthilfegruppe für Parkinson in Nordfriesland ?

Kann jemand aus der Gruppe einen GUTEN Neurologen hier im Norden empfehlen, da meine Frau weiterhin von einem solchen begleitet werden muss.

Über eine Mitteilung freue ich mich. E-Mail: kj-boettcher@bauratgeber.co

Beste Grüße aus Husum.

Hallo Herr Böttcher, in Husum gibt es eine Selbsthilfegruppe: https://www.parkinsongruppe-husum.de/ Ich weiß allerdings nicht, in wie weit sich die Teilnehmer mit ihrem doch sehr speziellen Fall auskennen. Fragen sie dort einfach mal nach. Auch in Bezug auf eine Neurologen-Empfehlung ist man ihnen dort bestimmt behilflich. Sie finden auf der Internetseite der Husumer auch Hinweise für ein Seminar in Sankelmark im Oktober, welches sich hervorragend zum Netzwerken eignet (https://www.sankelmark.de/programm/seminaretagungen/details/news/ich-mit-parkinson-wir-mit-parkinson/) und die Kontakte für nicht-medikamentöse, künstlerisch aktivierenden Verfahren (https://www.parkinson-bewegt.de/). Vielleicht ist da was für sie und ihre Frau dabei? Halten sie mich gern auf dem Laufenden. Alles Gute!
Hallo Frau Knudsen, vielen Dank für Ihren Hinweis, ich werde für meine Frau dort einmal Kontakt aufnehmen.

Der Bundesrat hat am 18. September 2020 das Patientendatenschutzgesetz gebilligt, das der Bundestag Anfang Juli verabschiedet hatte. Es dient der weiteren Digitalisierung des Gesundheitswesens.

Anspruch auf die Patientenakte

Bereits nach geltendem Recht müssen die Krankenkassen den Versicherten ab 2021 eine elektronische Patientenakte anbieten. Durch den nun gebilligten Bundestagsbeschluss erhalten die Versicherten ab 2022 auch einen Anspruch darauf, dass Ärzte die Patientendaten darin eintragen. Dort lassen sich zum Beispiel Befunde, Arztberichte oder Röntgenbilder speichern, aber auch Angaben aus Impfausweis, Mutterpass, Vorsorgeuntersuchungen für Kinder im sogenannten U-Heft und Zahn-Bonusheft. Bei einem Wechsel der Krankenkasse können Versicherte ihre Daten aus der elektronischen Patientenakte übertragen lassen.

E-Rezept auf dem Handy

Patienten können künftig elektronische Rezepte auf ihr Smartphone laden und in einer Apotheke einlösen. Die dazu nötige App soll als Teil der Telematikinfrastruktur im Laufe des Jahres 2021 zur Verfügung stehen. Ab 2022 ist die elektronische Verordnung von verschreibungspflichtigen Arzneimitteln in der Telematikinfrastruktur verpflichtend vorgegeben.

Elektronische Facharztüberweisung

Auch Überweisungen zu einem Facharzt lassen sich künftig elektronisch übermitteln. Ab 2022 sollen die Versicherten über ihr Smartphone oder Tablet für jedes in der Akte gespeicherte Dokument einzeln bestimmen können, wer darauf zugreifen darf. Personen ohne Smartphone können ihre elektronische Akte bei ihrer Krankenkasse einsehen.

Verwendung der Daten

Die Versicherten sollen dem Patientendatenschutzgesetz zufolge eigenverantwortlich über die Verwendung ihrer Gesundheitsdaten entscheiden: Die Nutzung der ePA bleibt freiwillig. Die Versicherten bestimmen, welche Daten gespeichert oder gelöscht werden. Sie entscheiden auch darüber, wer auf die Akte zugreifen kann. Die Patienten selbst können jederzeit auf ihre Daten zurückgreifen und diese einsehen.

Datenspende für Forschungszwecke

Ab 2023 können die Versicherten ihre Daten auch der Forschung freiwillig zur Verfügung stellen. Die Datensicherheit soll in der Telematikinfrastruktur jederzeit gewährleistet sein. So sind Ärzte, Kliniken und Apotheker für den Schutz der jeweils verarbeiteten Patientendaten verantwortlich, heißt es in der Gesetzesbegründung.

Unterzeichnung - Verkündung - Inkrafttreten

Nach der Unterzeichnung durch den Bundespräsidenten kann das Gesetz im Bundesgesetzblatt verkündet werden. Es soll am Tag darauf in Kraft treten.

Quelle: https://www.bundesrat.de/DE/plenum/bundesrat-kompakt/20/993/993-pk.html#top-4

Logopädie gehört zu den Therapien, die man nicht mit einer Maske durchführen kann! Klingt vernünftig? Ist es auch - und deshalb ist die Videotherapie für uns an Parkinson Erkrankte geradezu ein Segen.

Weit weniger vernünftig ist allerdings das Verhalten der Krankenkassen, die das nicht (mehr) anerkennen - will heißen bezahlen - wollen.

Die Hintergründe dazu habe ich in meinem neuesten Video zusammengefasst.

https://parkinson-journal.de/parkinson-therapien...

wenns nicht so traurig wäre müsste man Lachen. Wirklich unfassbar.

Das Apothekenstärkungsgesetz der Bundesregierung stößt bei Gesundheits- und Sozialexperten auf erhebliche Vorbehalte. Die geplante Neuregelung zur Einhaltung des einheitlichen Abgabepreises für verschreibungspflichtige Medikamente wird von Experten als europarechtlich riskant eingestuft. Die Fachleute äußerten sich in schriftlichen Stellungnahmen anlässlich der gestrigen Anhörung des Gesundheitsausschusses des Bundestages über den Gesetzentwurf in Berlin.

Mit der Reform will die Bundesregierung nach dem Urteil des Europäischen Gerichtshofes (EuGH) von 2016 einheitliche Preise für verschreibungspflichtige Medikamente sicherstellen und Rabattangebote europäischer Versandapotheken verhindern. Der Gesetzentwurf sieht vor, dass die Regelungen zur Einhaltung des einheitlichen Abgabepreises für Arzneimittel in das Sozialgesetzbuch V (SGB V) eingefügt werden.

Apotheker sollen zudem mehr Geld für Notdienste und spezielle Dienstleistungen bekommen, etwa für die Versorgung von Krebskranken oder Pflegefällen. Durch eine entsprechende Änderung der Arzneimittelpreisverordnung sollen 150 Millionen Euro zur Verfügung gestellt werden.

Der AOK-Bundesverband monierte, die Neuregelung zugunsten eines einheitlichen Abgabepreises könnte erneut eine Befassung des EuGH nach sich ziehen. Als sicherere Alternative wären Selektivverträge denkbar als Voraussetzung für eine Abrechnung mit der Krankenkasse. Es werde auch die Chance vertan, die regionale Arzneimittelversorgung zukunftsfähig aufzustellen, indem den Vertragspartnern vor Ort Gestaltungsspielräume eröffnet würden.

Ähnlich kritisch äußerte sich der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), der sich dafür aussprach, den Apothekenmarkt für neue Versorgungsformen zu öffnen und die Vergütung umzustrukturieren. Die im Gesetzentwurf vorgeschlagenen Regelungen reichten nicht aus, um eine patienten- und zukunftsorientierte Versorgung langfristig sicherzustellen. Die Preisvorschrift berge die erhebliche Gefahr, dass sie mit Europarecht nicht vereinbar sei. Darüber hinaus bestehe mit den vorgesehenen Änderungen die Gefahr, dass die Geltung der gesamten Arzneimittelpreisverordnung (AMPreisV) verloren gehe.

Der DGB sieht die jetzt geplante rechtliche Konstruktion als unnötig an. Von den 35 Milliarden Euro, die Apotheken mit rezeptpflichtigen Medikamenten umsetzten, entfielen ein bis zwei Prozent auf den Versandhandel. Damit bleibe die Vor-Ort-Apotheke die mit Abstand wichtigste Anlaufstelle für Versicherte. Dies werde sich voraussichtlich auch in Zukunft nicht ändern. Fraglich sei, ob die neue Rechtskonstruktion auf europäischer Ebene Bestand habe.

https://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/217/1921732.pdf

Sieht man einmal von der Frage ab, ob eine staatliche Markt- und Preisregulation sinnvoll oder nicht ist, darf bemerkt werden, dass das den Gesamtprozess steuernde Urteil des Europäischen Gerichtshofes aus dem Jahre 2016 dem Rechtsstreit der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V gegen die Zentrale zur Bekämpfung unlauteren Wettbewerbs e.V. folgt. Die dPV hatte seinerzeit die Zulässigkeit von Rabatten oder Boni für Parkinson-Erkrankte durch Versandapotheken argumentiert und damit eine „heilige Kuh“ des Gesundheitsversorgungssystems, nämlich die Arzneimittelpreisbindung, hochwirksam und erfolgreich aufgeweicht. Ohne Zweifel war das eines der schwergewichtigsten Urteile, die eine Patientenselbsthilfeorganisation jemals erstritten hatte, eine ganze Branche sah damals mit scheckgeweiteten Augen auf dieses Urteil. Die Folgen dieser Entscheidung sind bis heute leider etwas undeutlich kommuniziert. Die Vorschrift zum "einheitlichen Apothekenabgabepreis für verschreibungspflichtige Arzneimittel“ soll einerseits wohl den Berufsstand der regional agierenden Apotheker im Interesse einer flächendeckenden Versorgungsdichte stabilisieren, degradiert aber letzthin akademische Heilberufler zu Tablettenhändlern ohne jede unternehmerische Autarkie. Irgendwie erinnert das an sozialistische Allüren bekanntermaßen erfolgloser Epochen…! Sobald der Staat in den Markt, gar in Preisbildungskomponenten eingreift, kommt eigentlich und regelmäßig "Murks" zu Stande, zumal es völlig klar ist, dass der synthetische Erhalt von Unternehmen barer Unfug ist. Der Markt folgt logischerweise dem kostengünstigsten Vertriebsweg, zum guten Ende sind die internationalen Player im Handel marktregulierend. Nicht umsonst findet seit einigen Jahren eine rasante Übernahme von Apotheken durch internationale Player statt und längst nicht ausgemacht ist, dass diese Übernahmen einem Ziel folgen, nämlich die aufgekauften Kleinbetriebe zu beseitigen. Eine noch so gut gemeinte nationale Regulation wird im Strudel der Interessen internationaler Marktteilnehmer untergehen und der Staat wäre gut beraten, die Augen dafür zu öffnen, dass ehemals noch so sinnvolle Telefonzellen niemand mehr braucht. Künstlich im Markt etablierte Apotheken alle paar hundert Meter braucht auch niemand mehr...! Kein noch so leise und spitzfindig formuliertes Gesetz wird bewirken, dass das "Wasser den Berg hinauf fließt"...
Gerade weil der Markt logischerweise dem kostengünstigsten Vertriebsweg folgt, sind meiner Ansicht nach rahmensetzende und steuernde Eingriffe des Staates notwendig, denn die Kosten können in einer sozialen Marktwirtschaft zwar ein wichtiges, aber nicht das einzige Argument sein. Was bei reiner und freier "Regulierung" durch den Markt gescheit, sieht man aktuell an den Lieferdiensten. Die Paketboten arbeiten für ein Einkommen, dass kein Auskommen ermöglicht und schon gar keine Altersversorgung - so dass der Staat doch wieder eingreifen muss, und der Service wird auch schlechter. Ein schwieriger Balanceakt, dabei keine Telefonzellen oder "Heizer auf Dieselloks" zu alimentieren ...
Neue Moderation ab dem 10. Oktober 2019

Guten Tag,

die aktive Unterstützung und Beteiligung von Herrn Dennis Zapf hat es ermöglicht, die Gruppe PARKINSON bei XING über die Zeit seit dem Tode von Herrn Lothar Gügel zu erhalten. Ab dem 10.10.2019 habe ich die Moderation dieser Gruppe von XING übertragen bekommen. Ich bin selbst als Betroffener mit den Themen rund um Morbus Parkinson vertraut und engagiere mich ehrenamtlich in der Selbsthilfe. Überdies bin ich seit einigen Jahren für einige andere Gruppen bereits in die Moderation eingebunden und kenne insoweit die Spezifikationen um eine solche Tätigkeit recht genau.

Mein Vorgänger im Amt des Moderators, Herr Lothar Gügel, hatte vor seinem Tod die Gruppe mit viel Engagement geplant und das Projekt in Gang gebracht. Es entspricht einem prinzipiellen Selbstverständnis, dass sein Wirken auch über seinen Tod hinaus in Ehren gehalten wird. Dennoch werde ich die Gruppe thematisch klarer ausrichten und habe zunächst einige Posts und Artikel, die inhaltlich und im Hinblick auf ihre Autorschaft nicht eindeutig zuzuordnen waren, heute - quasi als erste Amtshandlung - gelöscht. Auch habe ich die Mitgliederliste gesichtet und unklare Accounts bis auf weiteres sperren müssen.

Die Gruppe hat derzeit 1.562 Mitglieder, übrigens ganz deutlich mehr Frauen als Männer. Wir sind hier 914 Frauen und 646 Männer. Bereits diese erste statistische Erkenntnis macht völlig logisch, dass wir sehr schnell in die Moderation dieser Gruppe eine Frau einbeziehen sollten. Die Reichweite der Gruppe ist überdeutlich höher, als ich das vorausgeahnt hatte. Beispielhaft nenne ich Ihnen die Zahl der Seitenaufrufe vom 10. September 2019 bis zum 9. Oktober 2019: es waren 2.151 Besucher auf unserer Gruppenseite. Im Lichte der Tatsache, dass die Gruppe seit fast 2 Jahren weitgehend ohne Führung im großen Pool von XING-Gruppen „dümpelte“, ist das eine wirklich erstaunliche und ermutigende Zahl. Eine dritte statistische Größe ist die Verteilung der Mitglieder in städtische Ballungszentren und ländliche Regionen und auch diese Zahl hat mich kolossal erstaunt: 83,1 % aller Mitglieder dieser Gruppe lebt nicht im Bereich der „Network-Hotspots“ großer Städte, sondern in kleinen und mittleren Städten und auf dem Land.

Ich bin der Meinung, dass hier bei XING eine solche Themengruppe eine andere Zielgruppe bedient, als dies bei anderen „social networks“ der Fall ist. Ich würde die Gruppe sehr gerne mit dem Anspruch an die Expertise von XING-Usern entwickeln und die Foren der Gruppe zu Wissens- und Meinungsbildungspools formen. 1.500 Mitglieder verkörpern ein enormes Wissen, einen überdurchschnittlichen Erfahrungsschatz und eine erhebliche Breite verschiedener, beruflicher und privater Expertisen. Lassen Sie uns das zielführend nutzen und diese Gruppe zu einem Hotspot entwickeln. Lassen Sie uns diese Community weiter vergrößern. Jedes Mitglied kann das beflügeln und die Gruppe in sein persönliches Netzwerk weiter tragen.

Ich bedanke mich für Ihr Vertrauen und stehe für Anregungen, Fragen und gleichermassen Kritiken sehr gerne zur Verfügung.

Zu guter Letzt noch ein Hinweis: wir sollten uns hier gegenseitig wertschätzen. Überschreitet ein Mitglied die Regeln zivilisierter Konversation, muss und will und werde ich Publikationen löschen und die Autoren unerlaubter Artikel sperren. Eine Community dieser Größe braucht Leitplanken.

Niemand arbeitet fehlerfrei. Ich bitte Sie, mich auf Fehler hinzuweisen und mir die Gelegenheit zur Korrektur zu geben.

Beste Grüße aus Heide/Holstein!

Joachim Maurice Mielert