Skip navigation

ParkinsonParkinson

1577 members | 786 posts | Public Group

DOPANET: Interaktive Kommunikation, News, Analysen, Wissens- und Meinungsbildung rund um das Thema PARKINSON. Interaktiv, motiviert, schnell! Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihre Feedbacks!

Innovation kennt kein Zögern! Die Digitalisierung im Gesundheitswesen ist beschlossene Sache!

„Das Schicksal der Gorillas hängt heute weit höher vom Menschen ab, als von den Gorillas selbst“, so der Wisschenschaftsphilosoph Bostrom, der uns damit eine hinlänglich und in allen Gesellschaftskreisen bekannte These übermittelt. Damit baut er eine Erkenntnissynergie für Richard David Precht auf, die da lautet, dass das Schicksal des Menschen heute weit mehr von Modulen der künstlichen Intelligenz abhängt, als vom Menschen selbst. Dies trifft es auf den Punkt, der Aufsatz Prechts von der „Bösen Maschine“ in seinem unlängst publizierten Buch „Künstliche Intelligenz und der Sinn des Lebens“ ist grandios lesenswert und müsste Pflichtlektüre in Entscheiderkreisen sein.

Was wir in den letzten Tagen an Debattenbeiträgen vernehmen konnten, die im Zuge der Beschlussfassungen zum TSVG im Bundestag zu hören waren, ist ernüchternd, flach, blass, ohne Ambition, ohne visionären und innovativen Spirit gewesen. Die Digitalisierung, so der Gesundheitsminister am 3.7.2020, dürfe „nicht nur erlitten“, sondern müsse „gestaltet“ werden, transportiert eine wohl wahre, aber für das aktuelle Mindsetting eher desaströse Erkenntnis. Die 60 Minuten mit Redebeiträgen aller Fraktionen am gestrigen Tage atmen leider und immer noch nahezu ausschließlich entweder eine tief verankerte Skepsis und mannigfach Fragen, in Kreisen der politischen Befürworter allenfalls „unausweichliche Dankbarkeit“ ob der Implementierungsbemühungen, die jedoch bereits bei Beschlussfassung als nicht mehr zeitgemäß anzusehen sind. Wieder und wieder wird selbst beweihräuchernd von Erfolgen und Stolz gesprochen, auf welche es zu verweisen gelte. Das ist nicht modern projektstrukturiert und absolut ohne Zielführungsexpertise. Wenn die Bundesrepublik Deutschland als ein führender Wissenschafts- und Wirtschaftsstandort 15 Jahre brauchte, um ein - wie Gesundheitspolitiker verschiedener Fraktionen gestern unisono sagten - „Fundament“ für den Rechtsrahmen um digitale Kommunikationsmodule zu bauen, dann verbildlicht das den institutionalisierten Rückstand in diesem Land.

Längst kann der skandinavische Patient auf einer Reise durch den Balkan an jeder Apotheke, selbst auf dem flachen, von uns mit der Begrifflichkeit "Entwicklungsniveau" assoziierten Land, sogar in Bulgarien oder Rumänien, ein eRezept einlösen. Es ist dort die normalste Sache der Welt! Längst haben niederländische Akteure für die Telemedizin und die Interaktion zwischen Patient, Leistungserbringer- und Kostenträgerwirtschaft die Grenzen abgeschafft und unsere Administration verharrt in besitzstandswahrender Schockstarre und rückwärtsgewandter Infragestellung, systemischer Kritik, geradezu profan aberwitzigen Datensicherheitsdebatten und mit dem Fuß auf der Bremse. Wir gehen hier intellektuell irgendwie sehr am Stock. Wir haben verlernt, mit Gründergeist und mit ambitioniertem Ehrgeiz an die Sache heran zu gehen. Wir laufen hinterher, wir sind längst entfernt von dem argumentativen Anspruch, eine „führende“ Gesellschaft und ein Land innovativer Denker im politischen Raum zu sein. Dieses Land steht so sehr mit „Löchern in der (digitalen) Hose“ da, dass Hoheitsbehörden Datensätze auf Servern von AMAZON auslagern müssen, weil es verabsäumt wurde, eigene Infrastruktur zu schaffen und zu finanzieren.

Als ich im Jahre 1985 für die Wirtschaftsförderung in Bonn im Bereich der Unternehmensentwicklung und Unternehmenssanierungen beschäftigt war, tagte der seinerzeit irgendwann der sehr prominent besetzte Vorstand turnusmäßig und ich war die ersten Male bei solchen Sitzungen dabei. Ein Mitglied des Vorstandes und späterer Minister stand damals am Konferenztisch auf und sagte, er werde jetzt persönlich in das Sekretariat gehen und bei dem einen einzigen, für den Gesamtbetrieb verfügbaren Telex-Gerät den Stecker aus der Wand reißen. Er habe es satt, den ganzen Tag in der Registratur mit Lochstreifen zu kämpfen und noch zumal die Sekretärinnen für diesen Aufwand zu engagieren. Er hatte sich unumkehrbar entschieden, fortan nur noch per BTX zu kommunizieren oder allenfalls Floppy-Disketten per Post zu versenden. Eilig wurden für alle Akteure neue Visitenkarten gedruckt, auf der die BTX-Adresse stand und die Post- und Fernmeldeämter landauf - landab nagelten Kabel über die Tapeten und fummelten gar abscheulich hässliche, flimmernde und noch dazu stromfressende Kisten auf die Schreibtische.

Der Aufschrei war gewaltig, die Widerstände groß, die Diskussionen setzten sich bis in weinseelige Stunden im Presseclub in Bonn fort. Datensicherheit, Erreichbarkeit, Netzversorgung, Ausschluß der nicht technisierten Partner, gesundheitliche Risiken am Bildschirmarbeitsplatz und die Notwendigkeit paralleler Anwendermodule, also weiterhin bitte das gewohnte Telex-Gerät und die laut hämmernde Frankiermaschine, all das wurde kontrovers und kaum stilsicher diskutiert. Der Machtstatus des Vorstandes war aber seinerzeit wie in Stein gemeisselt und so kam es, wie es sich kaum jemand vorstellen mochte. Das Telex-Gerät wurde abgebaut und dadurch der neuen Infrastruktur ein gewaltiger, ja seinerzeit wirklich penetranter Schub verliehen. Das hatte Folgen bis in das damals noch existente Bundespostministerium, wo die Mitarbeiter wild gestikulierten, denn selbst dort befanden sich damals kaum BTX-Anschlüße in den Büros.

Was will ich damit sagen?

Es geht! Man kann mit einer ambitionierten Entscheidung und innovativem Ehrgeiz binnen weniger Wochen eine ganze Administrationsstrecke samt all derer, die Teilnehmer einer Wertschöpfungskette sind, „umbiegen“ und neu ausrichten. Man muss das aber erstens wirklich wollen und man muss dann zweitens auch gewahr sein, dass es ordentlich „Prügel“ gibt. Politische Akteure müssen solche Reibungsflächen aushalten. Diese Bereitschaft, sich solchem Leidensdruck zu stellen, ist in diesem Land weitgehend verloren gegangen mit der Folge des bekannten Rückstandes. All die skeptischen Begrifflichkeiten von heute sind nicht neu, die Wortspiele waren schon 1985 exakt identisch und es darf frohlockt werden, dass alle Mitarbeiter, alle Firmen, alle Behörden, die im Austausch stehenden Ministerien, die Bildungs- und Finanzwirtschaft und viele Akteure mehr die Implementierung der damaligen ersten, digitalen Module schadlos überstanden haben. 1-2 Jahre später war jede Diskussion verstummt und der Online-Bildschirmarbeitsplatz zum Synonym für Modernität und Zeitgeist geworden. Es ging nur noch um die Frage, ob man mit einem Akustik-Koppler arbeiten wollte oder mit einem laut piependen Modem. Das „daß“ war unumkehrbar entschieden, das „ob“ stand nie mehr zur Disposition und das „wie“ war allen Anwendern selbst überlassen.

Das aufgezeigte Beispiel verdeutlicht, dass die heutige Diskussion um vermeintlich systemrelevante Fragen, wie Datensicherheit, Anwenderqualifizierung und Implementierungseffizienz ganz alte, vielfach „gekaute“ Themen sind, die schon vor Generationen beantwortet wurden. Nichts davon ist neu, nichts davon lohnt oder rechtfertigt irgendwelche Aufregungen oder gar Verzögerungen.

So wird denn der Patient, der Arzt und der Apotheker nun mit „Siebenmeilen-Schritten“ auf die am 3.7.2020 beschlossene, gesetzliche Gegebenheit reagieren und ab dem 1. Januar 2021 Dokumentationsadaptionen im Sinne der elektronischen Gesundheitsakte vornehmen müssen. Auch bei der prospektierten Wahlfreiheit, ob die berechtigten Anwender weiter dem analogen System folgen wollen, besteht für die Leistungserbringerschaft natürlich gleichwohl die Situation, sich auf einen möglicherweise nur verzögerten Erfüllungsanspruch der Patienten einzustellen. Vernünftigerweise also wird die Arztpraxis, so sie das bisher noch nicht getan hat, ab Januar 2021 die Dokumentation komplett und ergebnisorientiert reformieren. Es wäre hilfreich und vorteilsorientiert, wenn sich die Akteure im Gesundheitswesen und die Konsumenten dieser Dienstleistungen, die Patienten, der Skepsis entledigen und die neuen Möglichkeiten ambitioniert annehmen und einfordern könnten. Vielleicht wird dies dann zu einer Auflösung des Reformstaus führen und den Blick für das Wesentliche öffnen: die Patientenversorgung und Patientensicherheit! Gerade für Menschen mit erhöhtem Behandlungsbedarf ist die digitale Dokumentation und jederzeitige Verfügbarkeit der essentiellen Daten ein unabdingbares Muss und ein möglicherweise auch zuweilen lebensrettender Vorteil.

J.M.Mielert

AMOVISTA PROJEKT

Postfach 1501

25735 Heide

Tel.: 0481 - 149 22 99-0

www.amovista.com

www.dopanet.com

Mit großem Interesse habe ich diesen Beitrag gelesen und mich spontan entschlossen, aus der Sicht "einer QM-lerin" für Facharztpraxen einen Beitrag zu schreiben. Denn - wie Herr Mielert es so glänzend formuliert hat - sollte der "Weg das Ziel" sein: Die Qualität der medizinischen Versorgung und die damit verbundene Patientensicherheit zu verbessern. Wir haben keine Zeit mehr, uns dem notwendigen Fortschritt der Digitalisierung im Gesundheitssystem zu verschließen - spätestens Corona hat uns dieses sicherlich gelehrt und wir wissen jeden Tag besser, wie wichtig es für ein gut funktionierendes Gesundheitssystem ist, sehr schnell und Versorgungsübergreifend zu agieren und nicht immer nur zu reagieren. Ohne jetzt zu sehr ins wissenschaftliche Detail zu gehen, sollte sich doch jeder einmal folgende Fragen stellen: Wieviele Gesundheits-Apps nutze ich bereits heute und wie gut wäre es, diese Daten (von deren Weiterverarbeitung und Nutzung ich gar nichts weiß) in einer zertifizierten Sicherheitsstruktur aufgehoben zu wissen? Wieviel besser wäre meine Behandlung, wenn ich in einem Netzwerk von Experten betreut werde? Was ist es für ein unendlicher Wert für mein Leben, wenn Diagnose und entsprechende Behandlung zeitnah erfolgen könnte? Regine Vedder
Ein kleines Detail, was die Phobie der Entscheidungsträger demonstriert: Im Rahmen der Corona Pandemie war es mit einm Schlag möglich, logopädische Therapie online für Patienten anzubieten. Hervorragend hat das mit der LSVT Therapie für Parkinson Patienten funktioniert. Viele Patienten haben in den vergangenen Wochen davon profitiert, dass sie nicht in die Praxen kommen mussten und sich so keinem zusätzlichen Gesundheitsrisiko aussetzen mussten. Mit dem 30.06. ist diese "Ausnahmeregelung" für gesetzlich Versichterte wieder vorbei. Begründung seitens der Kassen: Im Bereich der Heilmittelversorgung nicht vorgesehen. Auch individuell begründete Anträge seitens der Betroffenen Parkinson Patienten wurden mit Verweis auf fehlende Regelungen abgelehnt. Online Therapie ist in anderen Ländern (z.B. USA) eine Selbstverständlichkeit. Thomas Brauer, LSVT Global Representativ, Germany www.lsvt.de info@lsvt.de

Zur Festlegung eines Festpreises bei einer neuen Darreichungsform ("Tabletten zur Herstellung einer Suspension zum Einnehmen für ein Dosiergerät“) des Kombi-Präparates Levodopa+Carbidopa hat der Unterausschuss Arzneimittel des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Anhörung innerhalb der Pharmazeutischen Industrie initiiert. Die Anhörung geht noch bis Ende Juli. Dies dürfte insbesondere für diejenigen Parkinson-Erkrankten interessant sein, die " z.B. aufgrund motorischer Komplikationen eine individualisierte Levodopa-Therapie benötigen und mit Levodopa-haltigen Arzneimitteln zur peroralen Anwendung auch in (freier) Kombination mit anderen Wirkstoffen nicht ausreichend behandelt werden können und bei denen auch eine (Kombinations-)Therapie mit anderen Wirkstoffen zur peroralen Anwendung außer Levodopa nicht zu zufriedenstellenden Ergebnissen geführt hat", so die Begründung zur Einleitung eines Stellungnahmeverfahrens.

Den ganzen Text zum nachlesen gibts hier: https://www.g-ba.de/downloads/40-268-6641/2020-06-09_AM-RL-IX_SN_Levodopa-Carbidopa_G1S1_TrG.pdf

Danke, Maurice, für den Hinweis.

Die Fraktion Bündnis 90/Die Grünen hat einen Antrag vorgelegt, in dem sie fordert, die Gesellschaft zu einer inklusiven Gesellschaft umzubauen und Lehren aus der Covid-19-Pandemie zu ziehen. Zur Begründung schreibt die Fraktion, dass die Pandemie und ihre wirtschaftlichen und sozialen Folgen deutlich zeigten, dass behinderte Menschen sowohl gesundheitlich als auch sozial höheren Risiken ausgesetzt seien. Ein wesentlicher Grund dafür seien traditionelle Formen der Unterstützung, die vielfach darauf basierten, Menschen mit ähnlichen Bedarfen in gemeinsamen Einrichtungen zu versorgen. Sie fordern die Bundesregierung auf, unter Beteiligung behinderter Menschen und ihrer Verbände eine Umgestaltung des Unterstützungssystems in Angriff zu nehmen. Ziele der Umgestaltung müssten die bestmögliche Unterstützung und Befähigung zur gleichberechtigten Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, der bestmögliche Schutz vor Pandemien und die Gewährung des Rechts aufs selbstbestimmte Lebensführung sein. Unter anderem fordern die Grünen, Sondereinrichtungen für behinderte Menschen abzubauen, einen inklusiven Zugang zu Wohnraum zu ermöglichen und das System der Werkstätten für Menschen mit Behinderungen umzugestalten. https://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/205/1920593.pdf

Nach langen und kontroversen Beratungen hat der Gesundheitsausschuss des Bundestages vorgestern eine Reform der Intensivpflege beschlossen. Der Ausschuss billigte den Gesetzentwurf der Bundesregierung in geänderter Fassung mit den Stimmen der Koalitionsfraktionen und gegen das Votum der Opposition. Die Reform soll eine bessere Versorgung der schwer kranken Patienten ermöglichen und zugleich Fehlanreize beseitigen und Missbrauch verhindern. Der Gesetzentwurf sieht einen neuen Leistungsanspruch auf außerklinische Intensivpflege vor, die nur von besonders qualifizierten Ärzten verordnet werden darf. Die außerklinische Intensivpflege kann in Pflege- und Behinderteneinrichtungen, in Intensivpflege-Wohneinheiten, zu Hause oder auch in Schulen, Kindergärten oder Werkstätten erbracht werden. Ein umstrittener Passus im Gesetzentwurf bezüglich der Wahl des Versorgungsortes wurde in den Beratungen zugunsten der Versicherten geändert. Demnach soll den Wünschen der Versicherten entsprochen werden. Nach Ansicht der Opposition ist die Formulierung aber noch immer nicht eindeutig genug. Kritiker befürchten, dass Patienten stationär statt wie oft gewünscht in der eigenen Häuslichkeit versorgt werden. Die Selbstbestimmung der Betroffenen müsse unbedingt gewahrt werden, hieß es von Behindertenverbänden.

Gesundheitsexperten empfehlen eine Neuorganisation der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD). Die Vergabe des Auftrags an ein gewinnorientiertes Unternehmen wird ebenso kritisiert wie die Finanzierungsgrundlage. Die in der Sache kritischen Experten forderten anlässlich einer Anhörung des Gesundheitsausschusses zu einem Antrag der Linksfraktion am Mittwoch im Bundestag eine neue gesetzliche Grundlage für die UPD. Die Sachverständigen äußerten sich in schriftlichen Stellungnahmen.

Die Linksfraktion fordert in ihren Antrag (19/14373<https://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/143/1914373.pdf>) einen Trägerwechsel für die UPD. Die UPD sollte dauerhaft in die Hände derjenigen Patientenorganisationen gelegt werden, die mit institutioneller Patientenberatung beschäftigt seien. Zugleich sollte auch die Finanzierung dauerhaft gewährleistet sein, um Kontinuität und Qualität zu gewährleisten. Statt aus Versichertengeldern (Gesetzliche Krankenversicherung/GKV) sollte die UPD aus Steuergeldern finanziert werden.

Seit Januar 2016 betreibt die Callcenter-Firma Sanvartis die UPD. Zuvor wurde der Auftrag von einer Bietergemeinschaft aus Sozialverband VdK, Verbraucherzentrale Bundesverband und Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP) wahrgenommen.

Der Vorsitzende des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, Rolf Rosenbock, sprach sich dafür aus, zur "alten" UPD zurückzukehren. Die Ausschreibung der Leistungen auf Zeit unter Beteiligung gewinnwirtschaftlicher oder abhängiger Bieter und Akteure habe sich nicht bewährt. Als Träger kämen nur gemeinnützige Organisationen der Zivilgesellschaft infrage.

Ähnlich argumentierte der Gesundheitsexperte Stefan Etgeton, der die finanzielle und strukturelle Anbindung der UPD an die GKV als "Webfehler" kritisierte. Die UPD gerate so in eine strukturelle Abhängigkeit zu einem wesentlichen Akteur im Gesundheitswesen. Dieses ungelöste Problem laste auf der Glaubwürdigkeit des Angebots.

Der Sprecher der Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen und Initiativen (BAGP), Gregor Bornes, erklärte als Einzelsachverständiger, die Beratungszahlen der UPD seien immer noch niedrig und mit rund 130.000 Beratungen 2019 weit entfernt von den in der Ausschreibung zugesagten 220.000 Beratungen pro Jahr. Durch die Privatisierung habe die UPD einen massiven Vertrauensverlust erlitten.

UPD-Geschäftsführer Thorben Krumwiede zog hingegen ein positives Fazit. Die Ratsuchenden könnten sich darauf verlassen, dass es keinen Einfluss von Leistungserbringern oder Kostenträgern auf die Beratung gebe. Die wissenschaftliche Begleitung zeige, dass die Bürger mit der Beratung sehr zufrieden seien und insbesondere die telefonische Erreichbarkeit gut sei. Bedingt durch die Corona-Krise, hätten sich in den ersten fünf Monaten des Jahres 2020 besonders viele Menschen an die UPD gewandt.

Neue Moderation ab dem 10. Oktober 2019

Guten Tag,

die aktive Unterstützung und Beteiligung von Herrn Dennis Zapf hat es ermöglicht, die Gruppe PARKINSON bei XING über die Zeit seit dem Tode von Herrn Lothar Gügel zu erhalten. Ab dem 10.10.2019 habe ich die Moderation dieser Gruppe von XING übertragen bekommen. Ich bin selbst als Betroffener mit den Themen rund um Morbus Parkinson vertraut und engagiere mich ehrenamtlich in der Selbsthilfe. Überdies bin ich seit einigen Jahren für einige andere Gruppen bereits in die Moderation eingebunden und kenne insoweit die Spezifikationen um eine solche Tätigkeit recht genau.

Mein Vorgänger im Amt des Moderators, Herr Lothar Gügel, hatte vor seinem Tod die Gruppe mit viel Engagement geplant und das Projekt in Gang gebracht. Es entspricht einem prinzipiellen Selbstverständnis, dass sein Wirken auch über seinen Tod hinaus in Ehren gehalten wird. Dennoch werde ich die Gruppe thematisch klarer ausrichten und habe zunächst einige Posts und Artikel, die inhaltlich und im Hinblick auf ihre Autorschaft nicht eindeutig zuzuordnen waren, heute - quasi als erste Amtshandlung - gelöscht. Auch habe ich die Mitgliederliste gesichtet und unklare Accounts bis auf weiteres sperren müssen.

Die Gruppe hat derzeit 1.562 Mitglieder, übrigens ganz deutlich mehr Frauen als Männer. Wir sind hier 914 Frauen und 646 Männer. Bereits diese erste statistische Erkenntnis macht völlig logisch, dass wir sehr schnell in die Moderation dieser Gruppe eine Frau einbeziehen sollten. Die Reichweite der Gruppe ist überdeutlich höher, als ich das vorausgeahnt hatte. Beispielhaft nenne ich Ihnen die Zahl der Seitenaufrufe vom 10. September 2019 bis zum 9. Oktober 2019: es waren 2.151 Besucher auf unserer Gruppenseite. Im Lichte der Tatsache, dass die Gruppe seit fast 2 Jahren weitgehend ohne Führung im großen Pool von XING-Gruppen „dümpelte“, ist das eine wirklich erstaunliche und ermutigende Zahl. Eine dritte statistische Größe ist die Verteilung der Mitglieder in städtische Ballungszentren und ländliche Regionen und auch diese Zahl hat mich kolossal erstaunt: 83,1 % aller Mitglieder dieser Gruppe lebt nicht im Bereich der „Network-Hotspots“ großer Städte, sondern in kleinen und mittleren Städten und auf dem Land.

Ich bin der Meinung, dass hier bei XING eine solche Themengruppe eine andere Zielgruppe bedient, als dies bei anderen „social networks“ der Fall ist. Ich würde die Gruppe sehr gerne mit dem Anspruch an die Expertise von XING-Usern entwickeln und die Foren der Gruppe zu Wissens- und Meinungsbildungspools formen. 1.500 Mitglieder verkörpern ein enormes Wissen, einen überdurchschnittlichen Erfahrungsschatz und eine erhebliche Breite verschiedener, beruflicher und privater Expertisen. Lassen Sie uns das zielführend nutzen und diese Gruppe zu einem Hotspot entwickeln. Lassen Sie uns diese Community weiter vergrößern. Jedes Mitglied kann das beflügeln und die Gruppe in sein persönliches Netzwerk weiter tragen.

Ich bedanke mich für Ihr Vertrauen und stehe für Anregungen, Fragen und gleichermassen Kritiken sehr gerne zur Verfügung.

Zu guter Letzt noch ein Hinweis: wir sollten uns hier gegenseitig wertschätzen. Überschreitet ein Mitglied die Regeln zivilisierter Konversation, muss und will und werde ich Publikationen löschen und die Autoren unerlaubter Artikel sperren. Eine Community dieser Größe braucht Leitplanken.

Niemand arbeitet fehlerfrei. Ich bitte Sie, mich auf Fehler hinzuweisen und mir die Gelegenheit zur Korrektur zu geben.

Beste Grüße aus Heide/Holstein!

Joachim Maurice Mielert