ParkinsonParkinson

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Diagnose Parkinson

Die meisten Mitbürger trifft die Diagnose Parkinson unvermittelt und der Erkrankte hat sich nie mit dem Thema Parkinson beschäftigt.

Was ist Parkinson überhaupt und welche Auswirkungen hat Parkinson?

Parkinson ist eine neurodegenerative Gehirnerkrankung in der die Zellen die Dopamin produzieren absterben. Dopamin ist der Botenstoff, der die Signale vom Gehirn mit den Muskeln verbindet und damit verantwortlich für die Muskelfunktion ist.

Jetzt könnte man sagen, nehmt einfach Tabletten mit Dopamin, dann ist alles gut, funktioniert nicht, da die Hirnschranke überwunden werden muß. Parkinson wird meistens auch noch heute erst erkannt, wenn die Auswirkungen wie Gangstörungen und Zittern massiv auftreten, denn alle anderen Anzeichen, die vorher schon da sind, werden oft anderen Krankheiten zugeordnet. Das heißt Parkinson mit seinen Symptomen ist schon Jahre vorher da, bevor man einen Arzt aufsucht.

Die häufigsten Vorboten sind:

- Nachtschlafprobleme, Alpträume mit Gesten und Körperbewegungen und Sprechen im Schlaf.

- Riechstörungen

- Muskelschmerzen

- Bewegungseinschränkungen, Feinmotorik geht nicht mehr

- Alles was man macht wird immer langsamer und man benötigt immer mehr Zeit alltägliche Dinge zu tun. z.B. Fingernägel schneiden geht nicht mehr usw.

- Depression

- Erschöpft sein, Konzentrationsstörungen

- Schluckbeschwerden, keine zu faserigen Produkte und zu festes Fleisch

essen.

Spätere Symptome:

- Gangstörungen, schlurfender Schritt, Gangunsicherheit, dadurch kommt es zu

Stürzen

- Nachtschlafstörungen, Tagesmüdigkeit

- Wasseransammlungen in den Beinen, Gefahr offenes Bein

- Nervenschmerzen und kribbeln in den Beinen

- Maskengesicht, Gesichtsmuskeln können nicht bewegt werden. Erkrankter

kann nicht lächeln und er schaut ernst drein

- Unspezifische Schweißausbrüche, Kreislaufbeschwerden

- Schriftbild wird immer undeutlicher, die eigenen Notizen kann man nicht

lesen.

- Sprache wird undeutlich und so leise, dass die Umwelt ihn nicht mehr versteht

- Wortfindungsstörungen, man findet im Gespräch nicht mehr das richtige Wort oder man verliert im Gespräch den Faden

- Inkontinenz

- Starker Tremor, der selbst die PC Nutzung fast unmöglich macht

- Sehstörungen wie z.B. doppelt sehen, da auch der Augenmuskel erschlaffen kann

- Demenz

Die Krankheit tritt am häufigsten bei Personen über 50 Jahren auf und erfasst auch zunehmend jüngere Mitbürger. Es dauert meistens mehrere Jahre, bis man nach einem Staffellauf, von Arzt zu Arzt, die richtige Diagnose bekommt. Erste Diagnosen sind meistens Muskelverspannung, zu großer Streß, zu wenig Sport, Depression und oft hält die Umgebung den Patienten für Hypochonder, einen, der sich alles einbildet

Nun bringt die richtige Diagnose erstmal eine Erleichterung, denn alles hat nun einen Namen. Der Patient ist kein Simulant sondern echt krank. Nach der Erleichterung kommt ganz schnell die Frage: Was ist Parkinson?

Man verbindet Parkinson maximal mit der zitternden Oma, die keine Kaffeetasse mehr halten kann. Nach dem Beschäftigen mit Parkinson schlägt die Erleichterung schnell in Panik um. Parkinson ist eine heute noch unheilbare Erkrankung, wo die Muskeln, langsam oder bei bestimmten Ausprägungen schneller, 3 - 6 Jahre (MSA), ihre Muskelkraft verlieren und der Patient sich nicht mehr selbstständig bewegen kann. Der Patient und die Angehörigen erleben diesen Körperabbau, ohne dass sie etwas daran ändern können. Die Bewegungen werden langsamer, man kann sich im Bett nicht mehr umdrehen, der Patient benötigt früher oder später einen Rollator oder Rollstuhl. Bedingt durch den Tremor oder Steifigkeit und der Tagesmüdigkeit kann der Parkinson-Patient nicht mehr sicher Auto fahren. Er verliert immer mehr seine Selbstständigkeit, ist auf andere angewiesen und wenn der Schluckmuskel versagt, muß er künstlich ernährt werden.

Parkinson ist heute durch erfahrene Neurologen, in den Anfangsjahren der Erkrankung, mit Medikamenten gut einstellbar. Die Medikamente lindern aber nur die Symptome haben starke Nebenwirkungen je nach Patient und können je nach Kombination aber auch zu Persönlichkeitsveränderung führen. Er wird gereizter und verliert schnell die Geduld. Es kann zu Spielsucht, Sexsucht, Kaufwut und zu Halluzinationen kommen.

Anfangs wirken die Medikamente sehr gut, verlieren dann aber immer mehr ihre Wirksamkeit und man benötigt einen erfahrenen Parkinsonspezialisten, der durch verschiedene Kombinationen der Medikamente die Wirksamkeit beibehalten kann.

Häufig kommt es auch zu Überbewegungen, wo Arme, Beine und Kopf willkürliche Bewegungen ausführen und das Bild viele Zuschauer erschreckt und auch der Patient sich so nicht zeigen möchte.

Der erste Gedanke nach der Diagnose ist; Ich habe eine heute unheilbare Erkrankung und wie ist die Lebenserwartung ? Parkinson an sich ist ein schleichender Prozess, der nicht unmittelbar zum Tod führt. Die häufigste Todesursache ist die Lungenentzündung, die durch das Verschlucken von Speise in die Lunge hervorgerufen wird ebenso auch Stürze.

Neben medikamentöser Behandlung kann man auch mit einer Tiefenhirnstimulation den Tablettenkonsum verringern und damit die Nebenwirkungen. Bei der THS werden im Gehirn Elektroden eingesetzt, die über einen Schrittmacher elektrische Impulse ans Gehirn senden und so die unterschiedlichen Bereiche aktivieren. 25 % der OP bringen keine wesentliche Verbesserung hin bis zu einer Verschlechterung und bei einem gewissen Anteil treten Selbstmorde verstärkt auf und es sind Wesensveränderungen möglich.

Eine schwierige Situation liegt auch in der Nachbehandlung, da es zu wenig Ärzte gibt, die sich damit auskennen und weite Wege zu den Zentren zurückgelegt werden müssen. Jeder muß für sich nach Absprache mit Ärzten klären, ob er die mehrstündige OP bei vollem Bewusstsein psychisch schafft und durchführen lassen will. Man kann leider dadurch den Parkinson nicht stoppen, bestenfalls einige Jahre Erleichterung erzielen.

Nach der Diagnose versucht ein großer Teil der Parkinson-Patienten die Krankheit vor dem Ehepartner, Familie, Freunde und Arbeitskollegen solange zu verstecken, bis man Ihm den Parkinson ansieht. Der Grund ist oft, daß man es sich nicht eingestehen möchte, eine heute noch unheilbare Erkrankung zu haben und Benachteiligungen im Berufsleben und die Abkehr der Familie und Freunde befürchtet. Hier ist es immer besser mit der Erkrankung offen umzugehen, denn sonst verliert man viel Kraft durch Versteckspiel. Der Erkrankte stellt sich die Frage, warum ich und was habe ich dazu beigetragen diese shiet Krankheit zu bekommen. Solange der Parkinson-Patient nicht die Diagnose akzeptiert ist es schwer, ihm zu helfen. Da der Parkinson-Erkrankte sich nicht zur Erkrankung bekennt, kommt es oft zu Irrungen der Mitmenschen.

Beim sogenannten Maskengesicht kann der Parkinson-Patient nicht mehr die Gesichtsmuskeln bewegen und das Gesicht sieht aus wie eine Maske. In Gesprächen erkennt der Gegenüber nicht seine Gemütsverfassung und interpretiert seinen Gesichtsausdruck z.B. als böse oder sagt, du kannst ja wohl gar nicht mehr lächeln, habe ich dir was getan ?

Der Patient wird oft durch seinen torkligen Gang als Alkoholiker eingestuft und Ihm wird gesagt: Du brauchst wohl wieder einen Schnaps, damit dein Pegel wieder steigt.

Einfrieren: Der Körper läßt keinen Schritt mehr zu und es dauert etwas, bis die Blockade aufgehoben wird (durch äußeren Impuls).

Der Patient verharrt z.B. an der Kasse und kann sich nicht bewegen, dann folgen Kommentare wie geht’s nicht schneller? Wir haben unsere Zeit nicht gestohlen. Genau dieser Stress führt dazu, dass der Parkinson-Patient noch länger braucht, bis der Körper wieder mitmacht. Ein Autofahrer hält am Straßenrand an und will dem Patienten die Möglichkeit des Überquerens der Straße ermöglichen und er friert ein und kann keinen Schritt weitergehen. Der Autofahrer fühlt sich veräppelt, schimpft und zeigt ihm den Vogel.

Der Parkinson-Patient kann oft schlecht Termine zusagen, da er nicht weiß, wie es ihm aktuell geht. Es gibt Tage, da läuft nichts. Freunde, die mit der Erkrankung nicht umgehen können, wenden sich ab.

Der Parkinson-Patient fühlt sich oft missverstanden, zieht sich aus der Öffentlichkeit zurück und lässt den Ehepartner für sich sprechen.

Wenn man sieht, was auf Parkinsonpatienten alles zukommen kann, könnte man verzweifeln und es kommt unweigerlich der Gedanke, sich an einem bestimmten Punkt des Krankheitszustandes bewußt aus dem Leben zu verabschieden. Das entsteht dadurch, dass im Verlauf der Krankheit jedem Patienten die fortschreitende Krankheit immer bewusster wird und das tut weh und belastet massiv die Seele.

Seit Jahren versuchen Forscher, Mittel zu finden, um die Krankheit zu stoppen und eventuell wieder zu verbessern. Doch bis heute ohne sichtbaren Erfolg. Diese Situation betrifft die ganze Familie, die genauso mitleidet. Ehebeziehungen werden intensiver oder zerfallen, weil man es nicht mehr ertragen kann und die Belastung zu hoch erscheint.

Hier entsteht eine schwierige Situation für den Erkrankten:

Da man seinen Angehörigen die schlimmsten Situationen nicht zumuten will und nicht im Pflegeheim enden will, kommen einem unwillkürlich die Gedanken, das Leben in einigermaßen Würde zu beenden (z.B: Schweiz).

Doch bevor man zu schnell aufgibt, sollte man folgendes betrachten:

Jeder Parkinson kann anders verlaufen. Man sollte daher das Hamsterrad verlassen und nicht darüber grübeln, was auf einen zukommen könnte, sondern jeden Tag ohne Stress genießen. Jeden Tag mit Grübeln und schlechten Gedanken erleben ist ein verlorener Tag.

Da viele Forscher versuchen, Mittel zu finden, die den Parkinsonverlauf stoppen oder sogar verbessern, sollte man auch hier die Hoffnung auf ein Medikament nicht aufgeben.

Bei Parkinson sind zwei Behandlungssäulen besonders wichtig:

- optimale Medikamenteneinstellung, durch einen erfahrenen Neurologen

- Sport und Bewegung zur Verbesserung der Muskelkraft und Erhaltung der Lebensqualität, solange es geht.

Die Vorschläge von Linken und Grünen für eine praktische Entlastung und rentenrechtliche Besserstellung pflegender Angehöriger finden bei Betroffenen und Fachverbänden viel Zustimmung. Anlässlich einer Anhörung über Vorlagen der beiden Fraktionen am Mittwoch im Gesundheitsausschuss des Bundestages wiesen die Experten auf die enorme Arbeitsleistung hin, die von Angehörigen in der Pflege erbracht wird. Zugleich riskierten die ehrenamtlichen Pfleger, durch Gehaltseinbußen in die Altersarmut zu rutschen. Sachverständige forderten in ihren schriftlichen Stellungnahmen substanzielle Verbesserungen für pflegende Angehörige.

Die Linksfraktion fordert in ihrem Antrag höhere Rentenleistungen für pflegende Angehörige. Die Grünen-Fraktion schlägt in ihrem Antrag vor, das Pflegezeitgesetz und das Familienpflegezeitgesetz zu einem Gesetz für mehr Zeitsouveränität für pflegende Angehörige weiterzuentwickeln.

Der Sozialverband VdK mahnte, die langjährige Betreuung dürfe für pflegende Angehörige im Alter nicht zur Armutsfalle werden. Deshalb müssten die Pflegezeiten rentenrechtlich verbessert werden. Von den rund 4,1 Millionen Pflegebedürftigen würden 80 Prozent zu Hause versorgt. Nur 673.000 Personen seien 2018 als nichterwerbsmäßig Pflegende in der Rentenversicherung pflichtversichert gewesen. Somit werde die Pflegearbeit von einem Großteil der Angehörigen gar nicht rentenrechtlich anerkannt.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) erklärte, ohne pflegende Angehörige wäre die Corona-Pandemie kaum zu bewältigen. Schon vor der Pandemie seien viele pflegende Angehörige ausgebrannt gewesen, dieses Gefühl habe sich seither erheblich verstärkt. Die Übernahme der Pflege bedeute für viele Angehörige erhebliche finanzielle Einbußen bei der Rente. Die Betroffenen bräuchten eine bessere rentenrechtliche Absicherung.

Nach Einschätzung der Stiftung pflegender Angehöriger haben sich die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen für die Pflege stark verändert und erfordern neue Lösungen. Die finanziell nicht dotierte Angehörigenpflege sei Basis für die Pflege. Es gebe aber weder eine Begriffsdefinition noch eine Tätigkeitsbeschreibung für die Sorge- und Pflegearbeit der Angehörigen. Es stelle sich die Frage, wie ohne Anspruch auf finanziellen Leistungsausgleich für die Pflegearbeit eine auskömmliche Altersversorgung zu erwirtschaften sei.

Der Arbeitgeberverband BDA hält die Unterstützung pflegender Angehöriger grundsätzlich für richtig. Die Pflegezeitgesetze kämen den Bedürfnissen pflegender Angehöriger schon heute weit entgegen und ermöglichten Freistellungen von der Arbeit. Darüber hinausgehende Freistellungsansprüche können zu einer übermäßigen Belastung insbesondere kleiner und mittelgroßer Firmen führen.

Quelle: HIB

Sie fragen sich, für wen sollen Sie bei der kommenden Bundestagwahl Ihr Kreuz setzen?

Wir uns auch!

Der Bundesverband wir pflegen e. V. will es auch genauer wissen und fragt nach.

Wir laden Sie ein, bei unserer Kurzreihe (einmal monatlich bis zur Bundestagswahl) "Digitaler Pflegestammtisch - Warum sollten Menschen mit Behinderungen – und ihre Angehörigen – sie bei der Bundestagswahl wählen?" dabei zu sein und auch Ihre Fragen zu stellen.

Am 12.05.2021 um 19 Uhr treffen Sie auf Gisela Breuhaus vom Bundesvorstand der Arbeitsgemeinschaft Selbst Aktiv der SPD; sie wird erläutern, was die SPD nach der Bundestagswahl in der kommenden Legislaturperiode für Menschen mit Behinderungen und ihre pflegende Angehörige ändern will und sich Ihren Fragen und Rückmeldungen stellen.

Wenn Sie am 12.05.2021 um 19 Uhr teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte möglichst bis zum 10.05.2021 unter der E-Mail-Adresse anmeldung@wir-pflegen.net für die Veranstaltung an.

Die Veranstaltung findet über den Videokonferenzanbieter zoom statt. Nach Anmeldung erhalten Sie hierzu und zu der digitalen Veranstaltung weitere Informationen. Sofern Sie schlechtes Internet haben, können Sie ggf. auch telefonisch an der Veranstaltung teilnehmen. Hierzu bitten wir ebenfalls um entsprechende Mitteilung. Den Zugang zum digitalen Raum erhalten Sie voraussichtlich einen Tag vor der Veranstaltung in einer weiteren E-Mail.

Wir freuen uns sehr, wenn Sie bei dieser Auftaktveranstaltung dabei sein können und auf das Kennenlernen.

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save the date: nächster Pflegestammtisch ist am 9. Juni 2021 mit MdB Erich Irlstorfer, pflegepolitischer Sprecher der CSU.

Berlin, 4.5.21 – Wo sanktionsbewehrte Fristen für die zeitnah vorgesehene Einführung von Anwendun­gen der Tele­ma­tik­infra­struk­tur (TI) objektiv und von der Ärzteschaft unverschuldet nicht zu halten sind, wird man diese aussetzen. Dies sicherte Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) den Ärzten heute im Rahmen eines Ge­spräches mit dem Präsidenten der Bundes­ärzte­kammer (BÄK), Klaus Reinhardt, anlässlich der Er­öffnung des 124. Deutschen Ärztetages zu.

Reinhardt hatte zuvor gesagt, die Ärzteschaft nehme durchaus die Chancen einer gelungenen Digitalisie­rung wahr. Allerdings müssten auch die Details sinnvoll geregelt werden. Aktuell bestehe das Haupt­prob­lem in den gesetzlich festgelegten Fristen, welche kaum zu halten seien und deshalb ausgesetzt werden müssten.

Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Spahn appellierte an die Ärzteschaft, sich möglichst schnell um einen elektro­nischen Heilberufsausweis (eHBA) zu bemühen. Aktuell würden weniger eHBA bei den Vertrauensanbietern bestellt, als es die zur Verfügung stehende Kapazität erlaube. Er erinnerte daran, dass der eHBA für viele der kommenden TI-Anwendungen eine zwingende Voraussetzung sei.

Bezüglich der für Anfang Juni geplanten flächendeckenden Implementierung der elektronischen Patienten­akte (ePA) wollte Spahn „keine Garantie“ abgeben, dass die ePA in allen Arztpraxen wirklich genutzt bezie­hungsweise gepflegt werden könne.

Zwar hätten die Krankenkassen ihren Teil geleistet und die ePA den Patienten zum Jahresbeginn zur Verfü­gung gestellt. Nun seien aber die Hersteller der Praxisverwaltungssysteme (PVS) gefragt.

Hier scheine es Verzögerungen bei den nötigen Anpassungen der Softwarelösungen in den Arztpraxen zu geben. Sollte dies künftig bei weiteren Prozessanpassungen erneut der Fall sein, könne man diese Prob­lematik gegebenenfalls „gesetzlich aufbohren“ – so Spahn in Richtung der PVS-Hersteller.

Darüber hinaus diskutierten Reinhardt und Spahn über den Strukturwandel in der Krankenhauslandschaft. Schon in ihren Reden hatten beide betont, dass die Krankenhäuser die Kooperationen, die sie während der Coronapandemie intensiviert und begonnen haben, auch nach der Pandemie fortsetzen sollten.

Reinhardt kritisierte, dass die Bundesländer in den vergangenen 20 Jahren die Krankenhäuser sich selbst überlassen und keine wirkliche Krankenhausplanung vorgenommen hätten. Der Wettbewerb zwischen den Krankenhäusern habe dabei nicht zu einer vernünftigen Allokation der von den Häusern angebotenen Leis­tungen geführt.

Das Hauptargument für einen Abbau von Kran­ken­haus­struk­tu­ren in überversorgten Regionen müsse die Qualität der Versorgung sein, meinte Spahn. Man müsse den Patienten in den Regionen erklären, dass zum Beispiel bei einer Prostataoperation das Risiko für eine Inkontinenz in einem Krankenhaus um 50 Prozent reduziert sei, in dem dieser Eingriff häufig durchgeführt werde. Dann gebe es vielleicht weniger Wider­stand gegen Krankenhausschließungen.

Einer Reform des diagnosebezogenen Fallpauschalensystems, bei der Krankenhäusern ihre Vorhaltekosten bezahlt werden, erteilte Spahn in der aktuellen Krankenhauslandschaft eine Absage. „Ich höre oft, die Polizei und die Feuerwehr werden ja auch nicht nach Einsätzen bezahlt“, sagte der Minister. „Das stimmt. Aber bei der Polizei und der Feuerwehr gibt es auch eine Bedarfsplanung. Die gibt es bei Krankenhäusern nur ansatzweise.“

Wenn es eine bedarfsgerechte Versorgungsstruktur gäbe, könne man auch über ein Bezahlen der Vorhalte­kosten reden. „Solange dies nicht der Fall ist, kann man aber nicht einfach die Kosten bezahlen, die in den Krankenhäusern entstehen“, meinte Spahn. Ein entsprechender Umbau der Krankenhausstruktur sei allerdings eine „Jahrzehntdebatte“.

© aha/fos/aerzteblatt.de

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