Am Donnerstag, den 21.Juni wurde in Ulm (ähnliche Zentren gibt es bereits in Berlin, Bonn, Freiburg, Heidelberg, Mannheim. Tübingen) das Zentrum für seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Ulm eröffnet.
Der überregionale Anlaufpunkt mit interdisziplinären Sprechstunden verbindet Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge mit Fortbildung für Ärzte.
Er ist Teil des vor zweieinhalb Jahren gegründeten “Netzwerks Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg”.
Im Anschluß an die Eröffnungsrede der Bundesministerin für Forschung und Bildung Prof. Dr. Annette Schavan berichtete die Schirmherrin des Selbsthilfenetzwerkes Achse e.V. Eva Luise Köhler Ihre Erfahrungen mit der Alltags-Situation von Menschen mit “Seltenen Erkrankungen”
Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als fünf von 10.000 Personen von der Erkrankung betroffen sind. 5.000 bis 8.000 Krankheiten werden aktuell zu den seltenen Krankheiten gezählt.
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Wenngleich der größten Anzahl dieser Erkrankungen vor allem genetische Ursachen zugeordnet werden, so können dennoch
Umweltbelastungen, Schadstoffe ebenfalls in manchen Fällen als
Auslöser -
bei manchen genetischen Krankheiten aber auch als "Schalter" zum definitiven Ausbruch der Krankheit
und bei den meisten Krankheiten zusätzlich "beschwerde-verstärkend" wirken.
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Entsprechend wichtig ist vor allem für derartig Betroffene ein möglichst emissionsarmes, "wohngesundes" Umfeld - zu Hause ebenso wie am Arbeitsplatz.
Damit ist zwar nicht eine "Heilung" der Krankheit - in manchen Fällen aber eine Linderung der Beschwerden erzielbar.