Was ist mit dem Kontrollverlust? - Gedanken zum bevorstehenden DVPMG-Anhörungstermin im Gesundheitsausschuss des Bundestages

Die Kommunikationsachsen einzelner Bausteine der Telematik-Infrastruktur sind sehr zielführend miteinander verknüpft. Betrachtet man beispielsweise die „elektronischen Notfalldaten“, wie sie auf Seite 32 ff. des DVPMG-Entwurfes beschrieben werden und schaut sich die Implementierungslösungen in die ePA an, dann ist das schon alles sehr zielführend gemacht. Die GEMATIK setzt heute binnen Wochen das um, was seit fast 20 Jahren versäumt wurde.

Mich treibt nach der nochmaligen Lektüre des DVPMG-Entwurfes, aller Begleitentwürfe für die Sozialgesetzgebung und die Modifikationsentwürfe des Berufsstandrechtes eine aus tatsächlichen und rechtlichen Gründen zu stellende Frage um, die nicht minder politisch ist:

Die Bundesregierung, namentlich das BMG, haben immer gesagt, dass der Nutzer der ePA die Datenhoheit inne haben soll. Politisch wird kommuniziert, dass quasi der Anwender völlig autonom und nuanciert den ePA-Ansatz und die mit der ePA kommunizierenden oder verknüpften Module steuere. Niemand anderer, als der Nutzer bestimmt, ob, wann und wo welche Daten erfasst, gespeichert, verwendet werden können und dürfen. Das ist das prospektierte Credo der Politik, welches in der normal zugänglichen Öffentlichkeit wahrnehmbar ist.

Das korrespondiert nicht mit der Installation einer digitalen Identität, die ich persönlich nicht nur für unverzichtbar halte, sondern auch begrüße. Und es korrespondiert auch nicht mit dem Umstand, dass „der Staat“ gewissermaßen Verwalter und Sachwalter der Benutzeroberflächen ist. Die GEMATIK gehört mehrheitlich dem Staat. Also ist „Staat“ auch der Sachwalter und die Zieladresse für von der GEMATIK entwickelte Module. Das kann man kritisieren und alle möglichen, strukturellen Belege liefern oder das prinzipielle Demokratieverständnis ins Feld führen! Ich kritisiere das - schon im Patientensicherheitsinteresse - nicht!

Ich bin der Auffassung, dass die zielführenden Strukturen interoperabler Systeme nicht durch gewissermaßen im stillen Kämmerlein des Anwenders vollzogene Personalisierungen im Sinne einer Datenhoheit dieses Anwenders ad absurdum geführt werden dürfen. Eine Steuer-ID und die Erfassung von relevanten Daten zur Festsetzung von Steuern kann ich auch als geübter ELSTER-Anwender nicht nach Belieben modifizieren. Warum soll ein Gemeinwesen eine interoperable Benutzeroberfläche gestalten und den Anwender unter dem Schirm einer Solidargemeinschaft mit umfänglichsten Rechten und Ansprüchen ausstatten, wenn dieser dann in seiner ePA Modifikationen vornehmen kann, die nicht nur „Persönlichkeitsschutz“, sondern zum guten Ende auch „Kontrollverlust“ bewirken?

Das ist in einer nicht ganz untypischen Art kommuniziert worden. Die gesamten Entwürfe bis hin in die Einzelmodifikationen der für Berufsstände geltenden Verordnungen sind nicht geschaffen und formuliert, um sie durch ein paar Mausklicks des Anwenders zu destrukturieren. Vielmehr muss m.E. ganz eindeutig kommuniziert werden, dass die ePA und all diese neuen Module nicht nur einen Mehrwert im Sinne des Nutzerkomforts mit sich bringen sollen und das auch tun, sondern logischerweise dem allseits gewollten Kostendämpfungsinteresse zu entsprechen haben. Die ePA kann und soll Doppel- und Mehrfach-Diagnostik beispielsweise verhindern und damit personelle und technische Ressourcen schonen. Das ist wesentlicher Baustein auch im Sinne der Patientensicherheit. Daran ist nichts schlimm, nichts verwerflich und niemand mit Verstand kann dem widersprechen. Selbst signifikante Umweltschutzbelange sind günstig beeinflusst, wenn der Patient nicht fünf mal durch das MRT geschoben wird, nur weil er die vier vorangegangenen Untersuchungen aus der ePA entfernt und damit die Leistungserbringerschaft letzthin getäuscht hat.

Das muss im Patientensicherheit-Interesse klarer kommuniziert werden. Kurz gesagt: Der Patient kann nicht Regulativ bei der Führung der ePA sein. Er ist schlicht nicht qualifiziert, Modifikationen vorzunehmen und es besteht zugleich ein übergeordnetes Interesse des Gemeinwesens, Kosten zu vermeiden und Ressourcen zu schonen. Der Patient muss, wenn er beispielsweise Teile der dokumentierten Anamnese oder gar Fragmente von feststehender Diagnostik aus der ePA löscht, für die entstehenden Folgekosten aus eigener Tasche aufkommen. Noch dazu kann es nicht angehen, dass der Patient beispielsweise seine mehrfach diagnostizierte Raucherlunge aus der ePA „retuschiert“ und hernach „Anspruch“ auf DIGAs und DIPAs zur Sanierung seiner Lunge gemäß den vorliegenden Gesetzesentwürfen erheben kann und sich dann auch noch über ein paar Euro Zuzahlung im Sanatorium beschwert. Es kann auch nicht sein, dass ein übereifriger Student ohne jede Lebensleistung seine ePA so gestaltet, dass Leistungserbringer in Serie um seine Gesundheit und Patientensicherheit bemüht sein müssen, nicht aber wissen, dass er beispielsweise ein längst bekanntes, vielfach erkanntes Suchtproblem hat oder andere - jedenfalls durchaus auch selbst verschuldete - Diagnosen mit sich herum schleppt.

Der Gesundheitsausschuss des Bundestages ist in aller erster Linie eine politische Instanz. Alles, was ich hier argumentiert habe, ist ein in einer politischen Instanz zu erörterndes Themenkonvolut. Genau dorthin, in den Gesundheitsausschuss, gehören genau diese Fragen. Wie weit wollen wir mit der Anwender-Autonomie bei telemedizinischen Infrastrukturlösungen gehen? Wir sind verpflichtet, anzuerkennen, dass die ePA einen Mehrwert nicht nur für den Patienten, sondern auch und insbesondere für den Arzt, für den Therapeuten, für die Klinik, die Pflege, die Apotheke, für die Krankenkasse und damit nicht zuletzt für das Gemeinwesen erbringen soll.

Wir sind verpflichtet, Module zu schaffen, die den ohnehin in vielen Bereichen eingetretenen Kontrollverlust nicht weiter verschärfen und den wir dann als „dem demokratischen Verständnis geschuldet“ bezeichnen. Wir haben Sorge zu tragen, dass mit den technischen, personellen und ökonomischen Kapazitäten pfleglich umgegangen wird. Datenschutz ist notwendig und sinnvoll, Datenschutz darf aber dieses System nicht ad absurdum führen. Wir müssen sicher stellen, dass die ePA und die Begleitmodule „Ärzte-Hopping“ ebenso vermeiden, wie im Gegenwert von mehreren Milliarden Euro pro Jahr weggeworfene Heil- und Hilfsmittel. Es ist faktisch sicher zu stellen, dass nicht jeder Konsument zu Hause auf Kosten der Solidargemeinschaft ganze Schränke voll Medikamente hortet und diese nach Ablauf des Verfallsdatums zu Lasten der Umwelt im WC oder im Restmüll entsorgt. Wir müssen zu einem am realen Bedarf orientierten Normalkonsum zurück finden, ausgerichtet und orientiert am notwendigen, aber sparsamen Bedarf. Das alles geht nicht, wenn der Patient dem Leistungserbringer die jahrzehntelang ordentlich geführte analoge Dokumentation aus der Schublade reisst und von nun an nach Belieben selbst die Redaktion der Dokumentation übernimmt.

Wenn dies nicht klar und ohne politische, gar parteipolitische Schnörkel kommuniziert werden sollte, wird es zu einem Desaster mit nicht mehr kalkulierbaren Folgen kommen. Der Anwender kann nicht erwarten, dass Experten mit Jahrzehnten akademischer Expertise sich um sein Wohl kümmern und er dann in gesetzlich manifestierter Selbstgefälligkeit diese Expertise einfach löscht und das mit Persönlichkeitsschutz argumentiert und die nächste Kette von Leistung zu Lasten der Solidargemeinschaft abfordert, nur weil ihm vielleicht die Erkenntnis der Experten entweder nicht passt oder peinlich erscheint.

Zusammenfassend muss erklärt werden, dass der Konsument im Online-Banking nicht seine Kontostände selbst schreiben kann, in Online-Steuer-Angelegenheiten auch nicht seine Steuerschuld selbst korrigieren soll und logischerweise eine „Online-Medizin“ nicht zum „Fass ohne Boden“ werden darf, weil man mit einem falsch kommunizierten, politisch unklaren Verständnis meinte, dem Bürger nicht sagen zu können, dass er sein Nutzerverhalten ändern muss. Die Gesundheitswirtschaft ist zu teuer! Und die ePA soll hier Abhilfe schaffen, ohne die Qualität der Versorgung zu minimieren. Das ist ein klares Ziel und es ist für jeden Menschen mit Verstand akzeptabel. Der Staat hat nicht irgendwelche Apps geschrieben, damit der Bürger weitere „Unterhaltungsmodule“ auf seinem Smart-Phone nutzen kann und dort irgendwelche bunte Lämpchen blinken, sondern der Staat hat mit deutlich über 15 Jahren Verspätung den Handlungsbedarf im Sinne konsequent möglicher Effizienz in der Gesundheitswirtschaft aufgegriffen. Wir brauchen konsequent schnelle medizinische Leistungen für jederman, die soll sichergestellt sein und wirklich jedem offen stehen.

Was wir nicht brauchen, ist nachgerade in den letzten Monaten im Bereich Gesundheitspolitik erkennbar: Kontrollverlust!

Heide, den 4. April 2021

Joachim Maurice Mielert

Eine gute Darstellung, danke dafür. Dennoch möchte ich anmerken, dass es auch Arztbriefe gibt, die leider nicht so ganz der Wahrheit entsprechen. Untersuchungen werden dort dokumentiert, die nicht stattgefunden haben. Warum soll ich diesen Brief nicht löschen? Auch jetzt kann ich erzählen ich hätte Medikamente genommen, die ich nicht genommen habe. Es kommt wie immer auf den einzelnen Menschen an. Persönlich finde ich es überaus wichtig, dass ärztliche, pflegerische und therapeutische Belege in der ePA zu finden sind und diese nicht manipuliert werden dürfen. Es obliegt aber immer noch dem Versicherten selber, ob er diese Gesundheitsdaten preisgeben möchte. Vergessen wir nicht, dass auch der Betriebsarzt Zugriff auf Informationen hat und ich diesen derzeit als ePA - Nutzer nicht in die Einsichtnahme einschränken kann. Und leider ist der Umgang mit den Daten nicht so, wie er sein sollte. Skandale gibt es ja genügend, wie zuletzt der Chaos-Computer-Club veröffentlichte bzgl. der zugänglichen Daten von Testzentren! Es sind die Daten des Versicherten und er sollte diese denen zur Verfügung stellen, wie er es aus seiner Sicht für richtig hält. Persönlich glaube ich, dass die meisten Versicherten dies sowieso tun werden. Ja, auch Missbrauch kann betrieben werden. Das wird es aber jetzt auch bereits. Wer nicht erkennen mag, dass nicht die Versicherung - ob Kranken- oder Pflegeversicherung- Leistungen bezahlt, sondern die Beitragszahler, hat das System nicht verstanden. Hilfsmittel werden weggeworfen, nicht mehr abgeholt von Anbietern. Arzneimittel nicht genommen und vernichtet. Verordnungen ausgestellt die nicht notwendig sind, Mehrfachuntersuchungen finden statt. Und, es ist nicht nur der Versicherte der diese Leistungen möchte, sondern auch die Leistungsanbieter. Denn wer bestellt die Versicherten zu Untersuchungen ein? Die ePA wird es transparenter machen, aber wer Doppel- und Dreifachuntersuchungen möchte, verordnet bekommt, wird sich davon nicht abhalten lassen. Der Datenschutz ist wichtig! Und ob ich die Patientendaten im Schuhkarton aufbewahre oder diese elektronisch habe, nur der Aufbewahrungsort ist ein anderer.
Ich meine, dass sich hier wie bei der Corona Warn App hundertprozentiger Datenschutz und optimale Effektivität ausschließen. Was wollen wir? Wo liegt unsere Priorität? Gerade wenn es um die Gesundheit geht, finde ich: "Wirkung geht vor Deckung!" Aber das ist Ansichtssache und erfordert Vertrauen. Vertrauen, welches oft nicht vorhanden ist. An dem verbreitet fehlendem Vertrauen gegenüber dem Staat und seinen Organen ist aber nicht der Bürger schuld. Mehr Transparenz, echte Kontrolle und Offenheit (und zwar klar gesetzlich geregelt) nicht nur im Bundestag, sondern auf allen Handlungsebenen sind die Voraussetzungen, dieses Vertrauen in den Staat zurück zu gewinnen. Ich werde die Kandidaten in meinem Wahlkreis anschreiben und Fragen, wie sie sich diesbezüglich positionieren - auch zu anderen Themen.
@Chris Nierzwicki, das sehe ich anders. Was bitte geht die Öffentlichkeit meine Gesundheitsdaten an? Gar nichts! Deshalb ist der Datenschutz enorm wichtig! Denn, wer im Marketing tätig ist, weiß genau, wie wichtig Daten sind um daraus Produkte für den Menschen anzubieten. Was geht meinen Zahnarzt an, wieviel Geld ich für Kosmetika ausgebe? Gar nichts. Was geht es dem Hersteller von Kosmetika an, wieviel Geld ich für meine Zähne ausgebe? Auch nichts! Was geht es sozialen Medien an, ob ich im Testzentrum war und wie das Resultat aussieht? Auch nichts. Deshalb ist der Datenschutz so wichtig, um nicht Missbrauch zu betreiben! Vertrauen in den Staat zu haben ist gut und richtig, solange kein Missbrauch betrieben wird.
@Monika Rimbach-Schaurig, wenn ich so verstanden worden bin, dass auch die Öffentlichkeit oder soziale Medien Zugriff auf unsere Gesundheitsdaten haben sollten, habe ich mich missverständlich ausgedrückt. Das meinte ich natürlich nicht! Der Zugriff des Staates bzw seiner Organe auf diese Daten kann aber sinnvoll und notwendig sein. Ein Beispiel dafür ist die Corona Warn App. Wenn man den Gesundheitsämtern, deren Ziel es ist, Infektionsketten zu unterbrechen und damit viele Leben zu schützen, den Zugriff auf Daten ermöglicht hätte, die sehr viele Nutzer problemlos den großen amerikanischen Internetkonzernen anvertrauen, hätte dies meiner Ansicht nach zahlreiche Todesfälle verhindert. Meiner persönlichen Meinung nach wurden hierbei die Prioritäten falsch gesetzt. Ich war heute morgen beim Arzt. Es wäre aus meiner Sicht sehr sinnvoll gewesen, wenn ich dem Arzt die Befunde anderer zuvor beteiligter Ärzte digital hätte zur Verfügung stellen können. Nach dem Röntgen händigte man mir eine CD aus, die ich aufbewahren, sichern (wie?) und zum nächsten Arzt mitnehmen muss. In einer Cloud wären diese Daten sicherer, sowohl vor unbefugtem Zugriff wie auch vor Verlust. Ich finde Datenschutz ebenfalls wichtig. Den könnte man aber auch durch eine unabhängige, starke und bessere Kontrolle sicherstellen.