Jürgen M. Beith
Präsident (Ehrenamtlich)(Der Unternehmensname ist nur sichtbar für registrierte Mitglieder)
- 71334 Waiblingen
- Deutschland
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- Ich suche
- Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. - engagiert sich für die Aufklärung über die erblichen Erkrankungen des blutbildenden Systems, die Thalassämien. - ist Ansprechpartner für Familien mit an Thalassämie erkrankten Familienmitgliedern. - Für die Hilfe suchen wir Paten für die Tätigkeitsfelder und Nothilfe-Projekte, die wir auf unserer Internetseite ausweisen.
- Organisationen
- Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. - weltbeweger.de
Berufserfahrung
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09/2007
- heute
(4 Jahre, 6 Monate)
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(Nur sichtbar für registrierte Mitglieder)
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09/2007
- heute
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09/2007
- 12/2010
(3 Jahre, 4 Monate)
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SHELLCO 2000 LTD, http://shellco2000.de
Branche: Unternehmensberatung
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09/2007
- 12/2010
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- 1986 - 1997
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Leiter der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Branche: Andere
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03/1992
- 05/1996
(4 Jahre, 3 Monate)
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Branche:
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03/1992
- 05/1996
- Beschäftigungsart
- Unternehmer
Ausbildung
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Führungsakademie der Bundeswehr, Hamburg
Presse- und Öffenlichkeitsarbeit, Stabsoffizierausbildung
- Sprachen
- Deutsch, Englisch, Spanisch
Über mich
Mit über 35 Ehejahren Schreckgespenst der deutschen Scheidungsstatistik.
Stolzer Vater zweier Töchter und eines Sohnes und begeisterter Großvater einer Enkelin.
Nach vielseitiger Tätigkeit in militärischer Presse- und Öffentlichkeitsarbeit , von professioneller Neugier getrieben, in die Unternehmensberatung umgesiedelt.
Seit 1997 Spezialisierung auf die Begleitung und Betreuung von Unternehmensneu- und Umgründern mit einem Schwerpunkt auf der englischen GmbH, sprich Pivate Company Limited by Shares. Exzellente Kontakte zu und Kooperation mit Londoner Kollegen.
Daneben biete ich Forderungskauf und Prozesskostenfinanzierung in Kooperation mit einem Institut für forensische Dienstleistungen.
Vielseitig interessiert von Sprachen, über Geschichte, Zeitgeschichte, Wirtschaft und Politik bis hin zu Reisen.
Manischer Hobbykoch.
Lieblingsstädte: Berlin, San Francisco und Barcelona.
>>>>>> Hilfe für Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen, erblichen Krankheit des blutbildenden Systems <<<<<<
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.
Der Verein wurde am 26. September 2007 im Beisein des italienischen Gernearalkonsuls zu Stuttgart, Dr. Faiti Salvadori, von fünfzehn ehrenamtlichen Helfern gegründet.
Der Vorstand wird von Jürgen M. Beith (Präsident), Corinna Beith (Vizepräsidentin) und Wilfried Kienast (Schatzmeister) gebildet.
Der Verein widmet sich der Prävention gegen die erbliche Bluterkrankung Thalassämie (Mittelmeer-Amämie). Im Rahmen seiner verfügbaren Mittel sowie personellen und organisatorischen Möglichkeiten unterstützt er punktuell auch an der Thalassämie erkrankte, hilfsbedürftige Personen jeden Alters und ihre hilfsbedürftigen Familien ohne Ansehen des Geschlechts, der Abstammung, der Sprache, der nationalen Herkunft oder des Glaubens.
Das aktuelle Nothilfeprojekt "Ilham" soll einer neunjährigen Schülerin aus der Nähe von Rabat, Marokko, eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation in Deutschland ermöglichen, da marokkanische Kliniken diese nicht durchführen.
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.
ist ein gemeinütziger und mildtätigen Zwecken dienender Verein
eingetragen im Vereinsregister beim Amtsgericht Waiblingen VR 1375
Steuer-Nr. 90080 / 17987
SPENDENKONTO: 1000 525371 BLZ 602 500 10
Kreissparkasse Waiblingen
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Kurzexposé zur erblichen Krankheit Thalassämie major aka: Morbus Cooley aka: Mittelmeeranämie
Die Thalassämie, im deutschen Sprachgebrauch auch Mittelmeeranämie, wird durch einen durch Vererbung gestörten Aufbau der roten Blutkörperchen ausgelöst. Bei der mangelhaften Bildung und dem verfrühten Absterben der roten Blutkörperchen wird Eisen freigesetzt, das sich in den inneren Organen und teilweise in der Haut ablagert.
Mindestens viereinhalb Millionen Betroffene weltweit
Weltweit schätzt die Thalassämiehilfe ohne Grenzen die Zahl der von dieser Erbkrankheit Betroffenen auf über 4,5 Millionen Kinder und Jugendliche. Über 400 Millionen Menschen sind Träger der Erbanlagen zu dieser Krankheit.
Blutarmut durch "widersinnigen" Gen-Abschnitt
Die Anämie-Krankheit Thalassämie wird durch einen genetischen Defekt verursacht. Dieser beruht offenbar auf einer bisher unbekannten Funktionsweise. Das ist das Ergebnis einer neuen Studie. Am Weatherall-Institut für Molekularmedizin in Oxford wurde bei einem Thalassämie-Patienten festgestellt, dass die Erbinformationen nicht eigentlich falsch, sondern "widersinnig" waren.
Das Team um Prof. D.R. Higgs präsentiert seine Erkenntnisse in der jüngsten Ausgabe der Zeitschrift "Nature Genetics". Demnach werde das normale Alpha-Globin-Gen bei dem Patienten an seiner Funktion gehindert, weil es von einem widersprüchlichen Gen ausgeschaltet wird.
Die Auswirkungen der Eisenbelastung des Organismus
Die hohe Eisenbelastung bei Thalassämiepatienten führt unter anderem dazu, dass Spritzen, die den Kindern verabreicht werden müssen, kaum noch injiziert werden können, bzw. dass jede Injektion mit sehr großen Schmerzen verbunden ist. Zudem führt die parallel auftretende Überaktivität des Knochenmarks, das sich in seinem Volumen in den knöchernen Hohlräumen des Körpers stark vergrößert, zu teilweise erschreckenden Verformungen der Kindergesichter, der Beine und Arme.
Abgesehen von diesen Krankheitsmerkmalen, bedeutet diese Krankheit aber ohne Hilfe vor allem den sicheren Tod für die Kinder und Jugendlichen. Zum einen werden sie durch das überschüssige Eisen vergiftet, und zum anderen verfallen sie körperlich, werden teilnahmslos, da immer weniger Sauerstoff transportiert wird. Am Ende dieses Leidensweges wartet ein langer qualvoller Erstickungstod.
Lebenserwartung
Durch monatliche Bluttransfusionen ist mittlerweile die durchschnittliche Lebenserwartung der Kinder und Jugendlichen von zwei auf über 25 Jahre gestiegen.
Da weltweit aber sehr viele Patienten noch immer aus Familien mit niedrigstem Einkommen stammen, scheitert die Behandlung oftmals schon am Fahrgeld zur Klinik.
Behandlung
Die Krankheit kann heute mit guten Erfolgsaussichten konservativ gelindert aber auch durch Knochenmark- oder Stammzellenspende behandelt und so häufig dauerhaft geheilt werden. Die Zahl der registrierten Spender und der Behandlungsbetten (leider auch die Transplantationserfolge !) in vielen, insbesondere Ländern Asiens, Afrikas und des Nahen Ostens, ist jedoch begrenzt.
Die Behandlungskosten für einen Patienten liegen etwa bei 200.000,-- EUR. .
Mangelnder Bekanntheitsgrad
Die Krankheit Thalassämie ist leider trotz aller Bemühungen bei uns noch immer kaum bekannt. In einigen europäischen Ländern wissen die Allgemeinmediziner nicht einmal die Symptome dieser Erbkrankheit richtig zu deuten.
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