Über uns
Dürfen wir uns vorstellen?
Die Lost Voices Stiftung will über die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS aufklären. Wir wollen mit unserer Arbeit einen Beitrag dazu leisten, dass ME/CFS in Deutschland als schwere Erkrankung wahrgenommen und anerkannt wird. Für die Betroffenen und ihre Familien möchten wir ein umfassendes Beratungsangebot erstellen. Wir setzen uns dafür ein, dass in Deutschland Versorgungsstrukturen für die Patienten geschaffen werden und fordern eine Anpassung der geltenden Leitlinien an den aktuellen Forschungsstand.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung. Diese erhalten ein einjähriges Stipendium und wir ermöglichen ihnen die Teilnahme an einer internationalen Fachtagung zu ME/CFS. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
Wir haben in der Lost Voices Stiftung die Vision, dass
· künftig alle Betroffene frühzeitig diagnostiziert und medizinisch versorgt werden,
· die Erkrankten und deren Angehörige ausreichend sozial unterstützt werden und
· die jahrelangen Kämpfe für das Durchsetzen von berechtigten Ansprüchen gegenüber Krankenkassen, Rentenversicherungsträgern und Sozialbehörden der Vergangenheit angehören,
· alle Hausärzte, Internisten und benötigte Fachärzte die Krankheit kennen und über das nötige Fachwissen auf aktuellsten wissenschaftlichen Stand verfügen und
· das in der Politik die großen Herausforderungen, die ME/CFS für die Gesellschaft bedeuten, bekannt sind und diese oberste Priorität erhalten, bei der Bewältigung dieser Probleme.
