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Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.Vor 3 Tagen

Neu: Pluspunkt – die kostenlose Mailingliste von Retina plus Sie leben mit fortschreitendem Sehverlust, einer Netzhauterkrankung oder Sehbehinderung? Dann ist Pluspunkt für Sie da. Pluspunkt ist eine Mailingliste und verbindet Menschen mit fortschreitendem Sehverlust, Netzhauterkrankungen, Sehbehinderungen untereinander. Alle kommunizieren gleichzeitig miteinander und untereinander. Hier können Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und gegenseitige Unterstützung gefunden werden – niedrigschwel...

Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.Vor 4 Tagen

Retina plus News vom 7.7.2026 In der aktuellen Ausgabe des kostenlosen Newsletters, geht es um Barrierefreiheit, Digitales und Forschung. Retina plus hat in dieser Ausgabe verschiedene aktuelle Themen kompakt aufbereitet. Dazu gehört auch der Hinweis auf die neue und kostenlose Mailingliste „Pluspunkt“. Als Experten in eigener Sache vernetzen und unterstützen wir Menschen, die direkt oder indirekt von fortschreitenden Sehverlust betroffen oder bedroht sind. https://sh1.sendinblue.com/aj0hgvno1x ...

Retina plus News vom 7.7.2026

Barrierefreiheit, Digitales und Forschung, verschiedene aktuelle Themen kompakt aufbereitet. Neu: Mailingliste Pluspunktsh1.sendinblue.com

Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.23. Juni

Retina plus hat in der neuen Ausgabe von Retina plus News viele Themen zusammengetragen, welche die Lebensqualität von Menschen mit Sehverlust verbessern kann und informiert über aktuelle Entwicklungen. Alltag, Digitales und Forschung Als Experten in eigener Sache vernetzt und unterstützt Retina plus e.V. Menschen, die direkt oder indirekt von fortschreitenden Sehverlust betroffen oder bedroht sind. https://sh1.sendinblue.com/ainucvno1xpfe.html?t=1782208682497

Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.22. Juni

Studienteilnehmende gesucht! – Universitätsaugenklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) sucht Patienten mit AMD Weitere Details unter: https://www.retinaplus.de/studien/studienteilnehmende-gesucht-universitaetsaugenklinik-hamburg-eppendorf-uke-sucht-patienten-mit-amd/

Studienteilnehmende gesucht! – Universitätsaugenklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) sucht Patienten mit AMD – Retina plus e.V.

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Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.16. Juni

Retina Innovation – RPE65 RPE65: Eine Zeitreise der Hoffnung, von der Entdeckung des Gens bis zur Gentherapie Gast im Podcast: Prof. Dr. med. Birgit Lorenz Was heute als medizinische Innovation in der Versorgung von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen angekommen ist, begann vor Jahrzehnten mit aufwendiger Grundlagenforschung, genetischer Detektivarbeit und der Hoffnung, eine bislang unbehandelbare Erkrankung irgendwann gezielt therapieren zu können. In dieser Folge von Retina Innovatio...

Retina Innovation - RPE65

RPE65: Eine Zeitreise der Hoffnung, von der Entdeckung des Gens bis zur Gentherapie Gast: Prof. Dr. med. Birgit Lorenz Was heute als medizinische Innovation in der Versorgung von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen angekommen ist, begann vor Jahrzehnten mit aufwendiger Grundlagenforschung, genetischer Detektivarbeit und der Hoffnung, eine bislang unbehandelbare Erkrankung irgendwann gezielt therapieren zu können. In dieser Folge von Retina Innovation sprechen wir mit Prof. Dr. Birgit Lorenz, die den Weg von der Entdeckung des RPE65-Gens bis zur Einführung der Gentherapie mit Luxturna wissenschaftlich und klinisch über viele Jahre begleitet hat. Gemeinsam machen wir eine Zeitreise – von den ersten genetischen Erkenntnissen Ende der 1990er Jahre über die Entwicklung der Gentherapie bis hin zur heutigen Anwendung in spezialisierten Zentren. Dabei geht es nicht nur um Forschung, sondern vor allem um die Frage: Wie wird aus einer wissenschaftlichen Idee eine konkrete Behandlung, die im Alltag von Patienten ankommt? Die Folge erklärt patientenverständlich: - wie eine Gentherapie überhaupt funktioniert, - was eine „einmalige intraretinale Injektion“ bedeutet, - welche Patienten für die Behandlung infrage kommen, - welche Voraussetzungen genetisch und medizinisch erfüllt sein müssen, - welche Erfahrungen bisher mit Luxturna gemacht wurden, - und warum die Entwicklung trotz großer Fortschritte noch nicht abgeschlossen ist. Auch Chancen, Grenzen, Langzeitdaten und Fragen der Versorgung werden offen angesprochen – sachlich, verständlich und ohne falsche Erwartungen zu wecken. Diese Episode zeigt beispielhaft, was wir bei Retina Innovation unter Innovation verstehen: Medizinische Entwicklungen, die die Forschung verlassen haben und heute Teil der realen Versorgung von Menschen mit Sehverlust sind. Aktueller Hinweise zur Folge: Kurz nach der Aufnahme unseres Podcasts wurden Jean Bennett, Katherine A. High und Albert Maguire mit dem renommierten Breakthrough Prize in Life Sciences 2026 ausgezeichnet – oft auch als „Oscar der Wissenschaft“ bezeichnet. Geehrt wurde ihre jahrzehntelange Arbeit an der Entwicklung von Luxturna, der weltweit ersten zugelassenen Gentherapie für bestimmte erbliche Netzhauterkrankungen auf Basis von RPE65-Mutationen. Mehr unter: https://www.eyefox.com/news/2823/oscars-der-wissenschaft-breakthrough-prize-fuer-wegbereiter-der-retinalen-gentherapie Unsere Gesprächspartnerin in dieser Folge ist Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, emeritierte Professorin für Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie und ophthalmologische Genetik sowie ehemalige Direktorin der Universitätsaugenklinik Gießen. Sie zählt international zu den prägenden Persönlichkeiten auf dem Gebiet erblicher Netzhauterkrankungen und war an der Identifizierung des RPE65-Gens maßgeblich beteiligt. Prof. Lorenz hat über Jahrzehnte die Entwicklung der genetischen Diagnostik und retinalen Gentherapie wissenschaftlich und klinisch begleitet – von den ersten molekulargenetischen Erkenntnissen bis zur klinischen Anwendung von Luxturna. Für ihre wissenschaftliche Arbeit und ihr langjähriges Engagement wurde sie 2026 von der internationalen Fachgesellschaft ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology) als Gold Fellow der ARVO ausgezeichnet Weiterführende Informationen zum Thema gibt es hier: • Single Center Experience with Voretigene Neparvovec Gene Augmentation Therapy in RPE65 Mutation–Associated Inherited Retinal Degeneration in a Clinical Setting (Ophthalmology 2024) Zentrale Publikation von Prof. Lorenz zu den klinischen Erfahrungen mit Luxturna im Versorgungsalltag. https://www.aaojournal.org/article/S0161-6420%2823%2900631-0/fulltext • PubMed-Eintrag zur Ophthalmology-Studie 2024 Wissenschaftliche Referenz mit Abstract und bibliographischen Angaben. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37704110/ • Long-term experience with gene augmentation therapy in patients with inherited retinal disease associated with biallelic mutations in RPE65 (Medizinische Genetik 2025) Übersichtsarbeit von Prof. Lorenz zu Langzeiterfahrungen, Therapieeffekten und Grenzen der Gentherapie. https://www.degruyterbrill.com/de/document/doi/10.1515/medgen-2024-2067/html • Vision outcomes in children treated with voretigene neparvovec for RPE65-associated retinopathy (JAMA Ophthalmology 2026) Aktuelle Studie zu Behandlungsergebnissen bei Kindern – inklusive sehr früher Therapien. https://doi.org/10.1001/jamaophthalmol.2025.5505 Diese Folge richtet sich an Patienten mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen, an Angehörige sowie an Fachleute im Gesundheitswesen. Retina Innovation vermittelt Entwicklungen, die heute bereits verfügbar sind – verständlich erklärt und mit klarem Bezug zum praktischen Nutzen für Betroffene. Die Inhalte dienen der neutralen Information und ersetzen keine medizinische oder versorgungsbezogene Beratung. Produkt-, Hilfsmittel- oder Software-Nennungen erfolgen ohne werblichen Anspruch und ohne Einfluss von Sponsoren.youtube.com

Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.11. Juni

Studienteilnehmende mit geographischer Atrophie (GA) gesucht Retina plus verbindet Betroffene mit Wissenschaft und Forschung, fördert den Austausch und schafft Verständnis und Perspektiven. Die geographische Atrophie (GA) ist eine fortgeschrittene Form der trockenen AMD. Sie führt zu einem fortschreitenden Verlust von Netzhautgewebe. Eine Heilung der Erkrankung ist derzeit nicht möglich, jedoch werden neue Therapieansätze entwickelt und untersucht, um das Fortschreiten zu verlangsamen An der Un...

Studienteilnehmende mit geographischer Atrophie (GA) gesucht – Retina plus e.V.

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Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.10. Juni

Retina plus e.V., ein gemeinnütziges Experten- und Selbsthilfenetzwerk von Menschen mit Sehverlust, weist auf eine klinische Studie hin. An der Universitäts-Augenklinik Bonn werden derzeit Patientinnen und Patienten für eine klinische Studie zu einer Gentherapie bei feuchter altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) gesucht. Für die Studie werden insbesondere Patientinnen und Patienten gesucht, die wegen einer feuchten AMD behandelt werden und seit weniger als vier Jahren Anti-VEGF-Injektio...

Studienteilnehmende für Gentherapie-Studie bei feuchter AMD gesucht – Retina plus e.V.

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Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.9. Juni

Retina plus informiert regelmäßig patientenverständlich über neue Erkenntnisse und laufende Projekte. Von klinischen Studien, die aktuell Patientinnen und Patienten rekrutieren, bis hin zu frühen Forschungsansätzen, die mitunter noch einen langen Weg vor sich haben, aber Perspektiven geben können. https://sh1.sendinblue.com/aifey7no1xpfe.html?t=1780997274167

Retina plus News vom 9. Juni 2026 mit Updates zur Forschung

Neue Erkenntnisse und laufende Projekte bei Netzhauterkrankungen.sh1.sendinblue.com

Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.4. Juni

Studienteilnehmende gesucht An der Universitäts-Augenklinik Bonn werden derzeit Teilnehmende für eine Studie gesucht, der Patientinnen und Patienten mit chronischen Augenerkrankungen ihre Symptome mithilfe eines digitalen Chatbots berichten. Der Chatbot stellt im Rahmen eines Forschungsprojekts Fragen zu Beschwerden und Veränderungen im Alltag. Ziel der Studie ist es, neue Wege zu entwickeln, um Symptome von Patientinnen und Patienten künftig regelmäßiger und genauer zu erfassen. Die Augenärzti...

Studienteilnehmende gesucht – Retina plus e.V.

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Retina plus e.V.hat einen Beitrag geschrieben.1. Juni

Weltnichtrauchertag 2026 Bis zu jede fünfte Neuerblindung hängt mit dem Rauchen zusammen Retina plus e.V. fordert mehr Aufklärung über die Folgen des Nikotinkonsums für die Augengesundheit Bonn, 31. Mai 2026 – Rauchen gefährdet nicht nur Herz, Lunge und Gefäße – auch die Augen leiden. Darauf macht Retina plus e.V. anlässlich des Weltnichtrauchertages aufmerksam. Nach Angaben der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) sind bis zu 20 Prozent aller Neuerblindungen nach dem 50. Lebensjahr ...

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Retina plus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und ein Expertennetzwerk von Menschen mit S

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